“胸口發(fā)悶，吐出一口鮮血”，武俠小說里多用這樣的字句來形容受了內(nèi)傷的情景，但對(duì)于淮安市盱眙縣某中學(xué) 16歲的高一學(xué)生李紅(化名)來說，這卻是她2年噩夢(mèng)般生活的真實(shí)寫照。從2007年9月至今，李紅常常會(huì)莫名其妙地大口吐血，開始還沒有任何規(guī)律可言，到后來發(fā)展到只要一進(jìn)校門就吐血，甚至眼睛、鼻孔也會(huì)伴隨著有出血癥狀。她與她的家人為了治療這個(gè)病癥四處尋醫(yī)問藥，但至今仍沒有一家醫(yī)院或哪個(gè)醫(yī)生能找出她吐血的原因，甚至連出血點(diǎn)都找不到。

　　-病之“源”

　　一次惡作劇后開始吐血

　　在盱眙縣某中學(xué)高中部女生宿舍樓五樓一間女生宿舍里，記者昨天上午見到了李紅及其父母。1.7米的個(gè)頭，50公斤左右的體重，紅潤(rùn)的臉龐，陽光、健康的外表讓記者很難想象她就是被人關(guān)注的“吐血”女孩。從與她及其父母的交談中，記者得知她的家庭以前沒有任何一個(gè)人患有血液病，而讓她變成“吐血”女孩源于2007年9月班級(jí)一名男同學(xué)的惡作劇。

　　李紅告訴記者，那年她讀初二，剛開學(xué)不久，有一天她到教室剛準(zhǔn)備坐下時(shí)，坐在她后排的一名男生與她開玩笑，惡作劇般地用腳將她的凳子勾走，結(jié)果她一屁股坐在地上，后腦勺碰到課桌腿上，當(dāng)時(shí)她就感到頭昏、胸口悶疼，就在她準(zhǔn)備爬起來時(shí)，突然一口鮮血噴涌而出。同學(xué)見狀紛紛讓她到醫(yī)院檢查，但她站起來后發(fā)現(xiàn)自己除了吐了一口鮮血外，其余并無不適感覺，于是便婉拒了同學(xué)的好意，坐到凳子上等待上課。讓她想不到的是，在第三天一節(jié)課堂上，她突然感覺到胸口悶疼，接著一股涼絲絲的液體從喉嚨處自下而上地往上涌動(dòng)，她情不自禁地張開嘴，結(jié)果一大攤鮮血從其口中噴出。“這是我第二次吐血，也是我噩夢(mèng)的開始”，李紅告訴記者，從那以后，她時(shí)常會(huì)毫無意識(shí)地吐血。

　　-病之“癥”

　　最多一天“吐血”12次

　　“從那時(shí)起，她開始無論在什么地方都會(huì)吐血，發(fā)展到后來只要一進(jìn)校園或在去學(xué)校的路上，她就會(huì)怪病發(fā)作，最多的一天曾經(jīng)吐過12次血，吐血量最大的一次足有三碗血。”提起女兒的病情，李紅42歲的父親李立華(化名)在傷心焦慮之余，更多的則是無奈。

　　他告訴記者，女兒剛開始患病時(shí)，無論在什么地方都會(huì)毫無規(guī)律地發(fā)作，時(shí)間相隔一天、一個(gè)月，有時(shí)甚至在夜里睡覺時(shí)也會(huì)吐血。這種狀況大約持續(xù)半年。女兒后來發(fā)展到在去學(xué)校路上或者進(jìn)入校園就會(huì)發(fā)作，而且每次吐血的時(shí)間、次數(shù)都毫無規(guī)律可言。有一階段，他與妻子只要看到女兒低頭，他們的心就立即提到嗓子眼，生怕她發(fā)病。在盱眙交通系統(tǒng)工作的他，為了在女兒發(fā)病時(shí)能及時(shí)趕到她的身邊，他將妻子以及女兒老師的來電設(shè)置一種特殊的鈴聲，有時(shí)他甚至害怕聽到這鈴聲響起。隨著時(shí)間的推移，他們對(duì)女兒毫無規(guī)律的吐血也“習(xí)以為常”，因?yàn)槊看瓮峦暄�后，她不需要任何營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充，身體很快就能恢復(fù)。據(jù)其介紹，李紅除了會(huì)不自覺地吐血外，能吃能喝，休息也很好，而且能歌善舞，與常人無異。但讓他們夫妻倆迷惑不解的是，每次到醫(yī)院檢查、住院期間她從不發(fā)病。

　　-病之“治”

　　搬家賣車，父母發(fā)誓救女兒

　　兩年里李紅的父母陪著她輾轉(zhuǎn)于各大醫(yī)院，光檢查的片子就拍了42張，堆在一起有一本書那么厚。李立華夫婦除了付出高額的醫(yī)療費(fèi)用外，最讓他們揪心的是，從本地醫(yī)院，到南京、上海等各大醫(yī)院，至今仍無一家醫(yī)院或哪個(gè)醫(yī)生能診斷出她吐血的病因。

　　“也不知道這兩年是怎么過來的，光搬家就搬了三次，一家三口也不知抱在一起哭過多少回”。坐在一旁的母親王玉芹(化名)紅著眼圈告訴記者，女兒兩年前患上這一怪病后，原本就下崗的她再也無心找工作就一心一意照顧女兒，為了能在女兒發(fā)病時(shí)在第一時(shí)間趕到其身邊，他們?cè)谂畠簩W(xué)校附近租房居住。

　　女兒每次在校都會(huì)發(fā)病，他們又想是不是學(xué)校的問題，于是安排女兒轉(zhuǎn)校，他們也隨著再次搬家，但女兒的病情根本沒有好轉(zhuǎn)。

　　唯一讓王玉芹夫妻倆感到欣慰的是，即便參加今年中考的三天里有兩天在吐血，女兒仍以優(yōu)秀的成績(jī)被盱眙縣某省級(jí)重點(diǎn)高中錄取。也正因?yàn)槿绱耍�她與丈夫更加堅(jiān)定了要找出女兒病因的決心，最后她與丈夫決定，將家里一輛正在路上跑的出租車以 22萬的價(jià)格賣了來救女兒。李立華告訴記者，為了救女兒，他們從西醫(yī)到中醫(yī)，從民間偏方甚至到念經(jīng)拜佛，只要有一線希望，他與妻子都去嘗試。

　　就李紅的病情，記者采訪了淮安市第一人民醫(yī)院血液科主治醫(yī)師陳侃侃，他根據(jù)記者的描述，認(rèn)為李紅很有可能得了一種名為遺傳性毛細(xì)血管擴(kuò)張癥的血液病。但對(duì)于為什么她的父母沒有出現(xiàn)這種癥狀，陳醫(yī)師告訴記者，這種遺傳性癥狀有時(shí)并不明顯，有時(shí)甚至?xí)�在胳膊等其他不引起人注意的地方出點(diǎn)血，所以他建議李紅還需到醫(yī)院做進(jìn)一步檢查。 (記者 朱鼎兆)

　　-病女自述

　　強(qiáng)忍吐血

　　會(huì)從眼里流出

　　記者發(fā)現(xiàn)，李紅一家三口就住在她在學(xué)校的學(xué)生宿舍里。她告訴記者，考上高中時(shí)，學(xué)校領(lǐng)導(dǎo)得知她的情況后，特意安排她住一宿舍，同時(shí)讓她的父母也住到宿舍來照顧她的日常生活，她笑著說“這也是我家第三次搬家”。

　　從與她的交談中記者發(fā)現(xiàn)，李紅其實(shí)是一個(gè)非常堅(jiān)強(qiáng)，健談的人。但每當(dāng)提及她的病情及其父母時(shí)，記者發(fā)現(xiàn)她的眼圈會(huì)變得紅紅的，眼淚有幾次差點(diǎn)流下來。她告訴記者，父母從來沒有給她什么壓力，而且她也喜歡讀書，但不知道什么原因，現(xiàn)在她只要走進(jìn)校園，就會(huì)毫無規(guī)律地吐血，每次吐血后，她都會(huì)在心里罵自己不爭(zhēng)氣，同時(shí)暗暗告誡自己下次一定要控制住，但每次還是會(huì)“舊病復(fù)發(fā)”。有幾次她也強(qiáng)忍著不讓鮮血從口腔噴出，但鮮血隨即會(huì)從眼睛或鼻孔流出，現(xiàn)在就是不強(qiáng)忍，鮮血也會(huì)同時(shí)從嘴里、眼睛流出，每次吐血時(shí)除了以前胸悶疼外，后腦勺也伴有疼痛感。讓她感到幸福的是，她有疼愛她的父母，而且學(xué)校的老師同學(xué)都知道她有這一怪病，但并沒有因此而排斥她。

　　李紅的班主任蔡永志告訴記者，李紅除了患有怪病外，與其他同學(xué)并無兩樣，高一開學(xué)前的一次夏令營(yíng)活動(dòng)中，她還爬到長(zhǎng)城頂上，也沒有吐血，她同時(shí)還是學(xué)校的文藝骨干，有一次聊天時(shí)，她曾透露其最大的愿望就是將來做一名音樂老師。

　　-鏈接

　　遺傳性出血性毛細(xì)血管擴(kuò)張癥系常染色體顯性遺傳性疾病，以皮膚、黏膜以及內(nèi)臟的多發(fā)性毛細(xì)血管，或小動(dòng)脈、小靜脈擴(kuò)張和病變部位反復(fù)出血為特征，肝臟常受累。本病病變部位在血管壁，表現(xiàn)為毛細(xì)血管擴(kuò)張、動(dòng)靜脈畸形和動(dòng)脈瘤。血管壁變薄、彈力纖維缺乏、平滑肌缺乏、毛細(xì)血管壁和小動(dòng)脈壁僅由一層內(nèi)皮細(xì)胞組成，血管迂曲或擴(kuò)張，有時(shí)僅有的內(nèi)皮細(xì)胞發(fā)生退行性變，內(nèi)皮細(xì)胞連接缺損，病變血管可因輕微的外力，或血管內(nèi)血流壓力作用即可發(fā)生破裂而出血。最突出的癥狀是受累血管破裂出血，常在同一部位反復(fù)出血。兒童期多見鼻衄，到青少年期鼻衄漸趨好轉(zhuǎn)，而內(nèi)臟出血機(jī)會(huì)增加，以胃腸道出血最多見，其他可有血尿、眼底出血、月經(jīng)過多、蛛網(wǎng)膜下腔出血等。