找一種支撐方法幫助躺著的腦癱患兒盡可能早一點地坐起來吧，因為除了天花板之外盡可能多地看到外部的世界，這對他們的成長發(fā)育非常重要；

　　在能夠坐著的腦癱患兒面前再多加一塊擱手的板吧，也許正因為幫助他抬起了雙手，他們可以學(xué)會一些動作，從此便有事可做，人生會出現(xiàn)奇跡；

　　如果腦癱患兒的下肢交叉或扭曲，請在康復(fù)醫(yī)生的指導(dǎo)下給他配置一個專門的支架吧，至少他們將來不會發(fā)生劇烈的大關(guān)節(jié)疼痛，甚至還有可能依靠輔具站立起來；

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　　“坦白地講，我們都沒有能力治愈腦癱病人。但是，我們能將重的腦癱治得輕一點，將輕的治得好一點。”史惟醫(yī)生告訴記者說。

　　工程龐大 需多方努力

　　在過去的半年多時間里，史醫(yī)生所在的復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院康復(fù)科干了一件了不起的事——三四名醫(yī)生攜手閔行區(qū)的婦兒保健院、各社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的10多名兒保醫(yī)生及12個街道的10多名助殘員，采取逐一摸排通知、再面對面問答的形式，在家長簽署知情同意書的前提下，為區(qū)域內(nèi)30多名2至7歲的腦癱患兒每人做了一份詳盡的病況登記表，并錄入數(shù)據(jù)庫。

　　幾乎齊頭并進(jìn)的，還有應(yīng)一家新建的腦癱康復(fù)中心之邀，在同樣人口規(guī)模的江蘇省如東縣，上海醫(yī)生也以同樣的面約“問卷”，為當(dāng)?shù)氐怯浫霂炝肆硗?0多名同樣年齡段的腦癱兒童的相關(guān)情況。“以國際上目前比較公認(rèn)的發(fā)病率數(shù)據(jù)推算，一個百萬人口的縣市一年約會新增10至15名腦癱患兒，我們的登記覆蓋率已差不多達(dá)到30%左右了。”課題組人員特別興奮。

　　是的，進(jìn)行腦癱患兒登記管理工作，這可是一項國內(nèi)前所未有的開創(chuàng)性工作！在另外10多家聞訊加入的殘聯(lián)、醫(yī)療、特教、康復(fù)等機(jī)構(gòu)的共同努力下，目前“入庫”的患兒資料已達(dá)150多份。

　　史醫(yī)生說，他們之所以感覺“不容易”，一是工程龐大，需要多方努力；二是涉及隱私，不少家長有顧忌；三是康復(fù)手段鮮為人知，許多人并不認(rèn)同被“登記”后有更多積極意義。“我們只初步對其中100名患兒的生活狀態(tài)作了分析，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，他們絕大部分都還沒有可以幫助他們站起來、坐起來、動起來的輔助用具。而事實上，這是必須的，又是辦得到的！”

　　建立系統(tǒng) 各地有回應(yīng)

　　若以最保守的估計，我國每年新增的腦癱患兒也將超過3萬例。建立系統(tǒng)，各地有回應(yīng)“應(yīng)該盡快建立適合中國國情的腦癱登記管理系統(tǒng)”的專家們終于行動起來，并發(fā)出大聲呼吁。

　　在兒科醫(yī)院腦癱康復(fù)專家眼里，開展大規(guī)模、規(guī)范化的腦癱登記，其積極意義至少不外乎醫(yī)學(xué)、社會學(xué)和政府決策3個層面。即，為尋找腦癱病因、探索預(yù)防腦癱的有效方法提供更多研究樣本；提升整個社會對腦癱疾病的認(rèn)知程度以及對腦癱兒童的關(guān)注度；為政府有關(guān)部門更好地制定援助腦癱兒童及其家庭的各項政策提供真實數(shù)據(jù)。

　　中國專家的最大期盼，也許就是在現(xiàn)已有了雛形的“區(qū)域性腦癱登記管理聯(lián)合體”的基礎(chǔ)上，經(jīng)過幾年努力，拿出屬于我們自己的腦癱數(shù)據(jù)、診斷標(biāo)準(zhǔn)、分類分型、干預(yù)措施，進(jìn)而有依據(jù)地為腦癱患者爭取更多的社會關(guān)注、社會服務(wù)和社會福利。

　　剛剛完成的第一批150余人的腦癱“登記”中，史醫(yī)生們給每一位見了面的腦癱患兒一份病情評估，一份康復(fù)建議，以及一個雙方可以隨時溝通的聯(lián)系方法，并承諾每半年回訪一次。

　　就在上海專家“建立腦癱登記管理系統(tǒng)”的努力與呼喊贏得江蘇、陜西、廣東、山東和安徽等省市同行參與“回應(yīng)”的同時，也迎來了一個推進(jìn)“建庫”的好契機(jī)——市殘聯(lián)加大對殘疾兒童的康復(fù)救助力度，將實施“0-7歲腦癱兒童康復(fù)訓(xùn)練器具進(jìn)家庭”計劃。

　　有理由相信，無論對于患兒、家長、醫(yī)院、學(xué)校、管理機(jī)構(gòu)，這一切都是好的開端。(施捷)