專家支持：趙環(huán) 香港大學(xué)社會(huì)工作碩士、社會(huì)福利博士研究生；華東理工大學(xué)社會(huì)工作系講師

　　我國人口老齡化已經(jīng)成為大趨勢，老年癡呆患者的人數(shù)也在與日俱增。由于疾病特征的緣故，老年癡呆癥患者的家庭照顧者面臨著來自生理、心理、社交、經(jīng)濟(jì)等各方面的壓力。他們原本不是患者，卻有可能在重重壓力之下成為隱形受害者。作為老年癡呆癥患者的家庭照顧者，該如何進(jìn)行自察？社會(huì)又可以提供怎樣的援助？

　　案例

　　老王和妻子都已經(jīng)年過花甲，妻子6年前被確診為阿爾茨海默癥(引起老年癡呆的主要病因之一)。起初，妻子表現(xiàn)出健忘的情況，行動(dòng)也不靈敏了，摔了好多次碗。有一次獨(dú)自出門竟然迷路。她半夜經(jīng)常自己爬起來，在屋里走來走去的，嘴里還不停嘮叨，脾氣也變得古怪了，發(fā)展到后來，動(dòng)不動(dòng)就懷疑人家對(duì)她不好，懷疑人家拿她的錢。

　　6年來主要都是老王在照顧妻子的起居生活。就像照顧嬰兒，必須全身心地投入。剛開始的時(shí)候老王很不習(xí)慣，看到妻子的狀況會(huì)很煩，很生氣，沖著妻子吼。現(xiàn)在，子女們有時(shí)會(huì)回來住上十天半個(gè)月，幫忙照顧母親。鄰居們還有居委會(huì)的干部也會(huì)時(shí)常來串門，老王要出門買東西，他們也可以幫忙臨時(shí)照看一下病人。考慮到父親已經(jīng)年邁，子女們曾想找護(hù)理人員幫助照顧母親，但折騰了半年，換了四個(gè)人都不行。

　　老王說，目前老伴比以前情緒穩(wěn)定多了，不再亂發(fā)火。但是已經(jīng)根本不認(rèn)識(shí)人了，整天木木訥訥的，一直躺著。生活起居都需要老王的照料。老王自己有高血壓，也是按時(shí)吃藥。

　　患者照顧難度甚于其他疾病

　　老年癡呆癥是一種后天腦部功能衰退疾病，是因大腦神經(jīng)病變引致，患者的記憶、理解、語言、學(xué)習(xí)、計(jì)算等認(rèn)知能力都會(huì)受影響，且會(huì)有情緒、行為及人格等方面的變化。隨著我國的人口老齡化，老年癡呆作為老年人的常見病得到越來越多的關(guān)注。相關(guān)調(diào)查顯示，我國絕大多數(shù)老年癡呆患者在家里接受家庭照顧。

　　老年癡呆癥患者的家庭照顧者主要包括配偶、子女，子女的配偶、孫子女和其他親屬等。相對(duì)其他疾病而言，老年癡呆照顧者壓力更大，心理消耗更為嚴(yán)重。這是由于疾病的特征造成的。不同程度的老年癡呆患者，表現(xiàn)出的狀況也不盡相同。早期患者主要表現(xiàn)為近期記憶力衰退，認(rèn)知能力下降。中期患者主要表現(xiàn)為情緒不穩(wěn)，容易動(dòng)怒，猜疑，日夜顛倒，四處游走，日常生活需要家人協(xié)助。晚期患者則會(huì)無法認(rèn)出家人，大小便失禁，完全喪失自我照顧能力。

　　面對(duì)得了老年癡呆癥的親人，朝夕相處負(fù)責(zé)照看患者的家屬們，在多種壓力下，生活、情緒都會(huì)受到影響，并因此不得不面臨生理、心理及社會(huì)健康的問題。趙環(huán)指出，這些家庭照顧者的健康、生活狀況直接決定著癡呆患者的生活質(zhì)量。家庭照顧者可說是一類隱形的病患，值得社會(huì)注意及關(guān)懷。

　　四大壓力累垮家庭照顧者

　　趙環(huán)對(duì)照顧者們的壓力做了這樣的分析。

　　首先是來自生理上的壓力。照顧老年癡呆患者的工作繁重瑣碎, 常會(huì)影響照顧者的身體健康。國外研究發(fā)現(xiàn)，長期的照料工作將導(dǎo)致照顧者的健康退化。此外，老年癡呆癥還不同于其他疾病，以最常見的阿爾茨海默癥為例，其患者起居常日夜顛倒，行為異常，有時(shí)還會(huì)猜忌、攻擊家人。照顧者往往日復(fù)一日拖著疲累之軀，長期操勞。

　　第二是心理方面的負(fù)擔(dān)。許多研究顯示，長期照顧癡呆老人會(huì)對(duì)照顧者的心理方面產(chǎn)生比較大的影響。美國專家曾經(jīng)對(duì)癡呆病人家庭照顧者的調(diào)查顯示，76%的照顧者出現(xiàn)焦慮，42%出現(xiàn)抑郁癥狀。

　　老年癡呆患者由于認(rèn)知功能的異常，照顧者與患者之間的溝通變得十分困難，照顧者得不到患者的情感支持，內(nèi)心承受著巨大的痛苦。

　　在相關(guān)的調(diào)查中，曾有老年癡呆癥患者的家屬這樣告訴趙環(huán)：“我覺得這和其他病不一樣，那些病人能夠理解你是為他好。這個(gè)是就跟你反著干，反而覺得你要害她。”“我丈夫不能說話，你說兩個(gè)人之間沒有交流是什么感覺？我哭，我和他講話，什么心里話都和他講了，他也沒有反應(yīng)。”

　　第三是人際關(guān)系與社交壓力。照顧者終因身心受到影響而社交生活縮小、交友機(jī)會(huì)減少、娛樂活動(dòng)缺乏，此時(shí)更無法滿足個(gè)人或人際需求或培養(yǎng)興趣愛好。照顧癡呆癥患者是一條漫長而坎坷的路，其社交圈的退縮幾乎是一種必然。照顧者因角色變換而致家庭生活改變，長期的家庭照顧壓力還可能影響到照顧者的家庭關(guān)系，造成緊張的家庭問題。研究還發(fā)現(xiàn)，長期的照顧還會(huì)使照顧者出現(xiàn)焦躁、憤怒等不良情緒，影響其與他人的和睦相處等。

　　第四則是經(jīng)濟(jì)方面的壓力。長期照顧，對(duì)于經(jīng)濟(jì)一般的家庭無疑是沉重的負(fù)擔(dān)。尤其是病人在醫(yī)療和照顧費(fèi)用方面的開支必不可少，如果沒有積蓄，對(duì)照顧者而言，更是雪上加霜。病患的住院醫(yī)療費(fèi)用、保姆費(fèi)，全家生活費(fèi)用等都可能成為沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。對(duì)于農(nóng)村或者城市里沒有醫(yī)療保障的家庭，更是苦不堪言。

　　專家建議

　　照顧者先要照顧好自己

　　面臨多方面的壓力，家有需要照顧的老年癡呆患者，家屬們該如何讓自己不成為疾病的隱形受害者？趙環(huán)提醒說，照顧者應(yīng)先照顧好自己再照顧病患。比如照顧者必須要有心理準(zhǔn)備及對(duì)本身健康準(zhǔn)備，包括對(duì)癡呆癥癥狀的認(rèn)識(shí)及護(hù)理技能的培養(yǎng)，懂得處理壓力和負(fù)面情緒，處理癡呆癥的行為異常問題，合理安排自己的休息時(shí)間，尋找可運(yùn)用的協(xié)助資源(如親戚，朋友，社區(qū)資源)等。

　　落到具體操作的層面則是，照顧者要仔細(xì)觀察自己，是否常容易感到疲累，頭痛或常感冒等免疫力降低癥狀；是否缺乏生活動(dòng)力，也失去興趣；是否本身常感無助、無力；是否無法控制自己的負(fù)面情緒；是否對(duì)外界世界、親友越來越陌生；是否注意力無法集中；是否有生活無望，甚至輕生的念頭等等。盡可能多安排休息，多和他人接觸，多參加人際互動(dòng)，多尋求資源的幫助，學(xué)習(xí)壓力管理和比較積極的生活態(tài)度。發(fā)現(xiàn)自身的問題，及時(shí)求助專業(yè)人士協(xié)助。

　　社會(huì)應(yīng)提供資源和幫助

　　在工作中，趙環(huán)對(duì)這類人群做了大量調(diào)研，包括香港等比較發(fā)達(dá)的地區(qū)的情況。他指出，家庭照顧者提供的照護(hù)大多是免費(fèi)服務(wù)，為政府節(jié)省了大量的開支。政府也有責(zé)任幫助他們，緩解照顧帶來的各種壓力、維護(hù)家庭照顧者的健康水平。如建立為家庭照顧者服務(wù)的機(jī)構(gòu)和組織，提供咨詢、教育、協(xié)助等各方面的服務(wù)。政府應(yīng)該在政策方面鼓勵(lì)發(fā)展社區(qū)服務(wù)，拓寬社區(qū)服務(wù)的需求，比如建立社區(qū)服務(wù)中心，為照顧者提供暫緩照顧、日間護(hù)理服務(wù)等。此外，定期對(duì)家庭照顧者的健康狀況、需求情況進(jìn)行評(píng)估，針對(duì)其健康水平和護(hù)理需求為其提供相關(guān)服務(wù)也很重要。比如，使用團(tuán)體心理輔導(dǎo)的模式，在社區(qū)服務(wù)中心為照顧者建立照顧者互助小組，緩解心理壓力，傳授照顧知識(shí)，互助互利。“老吾老以及人之老，關(guān)愛別人也就是關(guān)愛我們的未來，誰也不能保證不得老年癡呆。”(朱砂)