實踐：

　　特教的無助與體會

　　張娜的兒子方舟在1998年被診斷出患有孤獨癥。經過長達十幾年的訓練，張娜的兒子得到了較好的恢復，能夠像正常的孩子一樣上小學了。

　　張娜的事跡得到媒體的廣泛報道，不少有同樣遭遇的家長慕名找到她。2004年，張娜辭掉工作，開辦了方舟學校，她的想法是：讓其他家長分享她的經驗，以少走彎路。

　　但幾年過后，張娜卻變得左右為難起來。由于學校是民辦的，一些政策上的優惠輪不到她，她面臨著資金、師資等各方面的巨大壓力。學校的正常開支常常需要做律師的丈夫掙錢填補，辛苦培養起來的老師也大量流失。此外，社會對她的工作似乎也不怎么熱心，幾年來數次愛心募捐，總共籌得錢款約6000元。而這些錢，對那些長期需要訓練的孩子而言，可謂杯水車薪。

　　“每到發不出工資的時候，我常常忍不住要哭，感到很絕望。我曾一千次想過要關門，可看到家長們企盼的目光，我知道這門不是一下子就能關掉的。”張娜嘆氣道：“我只希望社會上能有更多的人關注我們，給我們更多的支持和幫助。”

　　張娜說，孤獨癥兒童中，有20%智商是比較好的，但情商較低，社交能力差，經過訓練基本可以正常上學；30%的孩子在智商、情商等方面比前者都差，經過長期的訓練，可以在家長的監護下上學，但脫離不了大人；剩下的50%智商和情商僅相當于正常孩子的1～2%，一生就像“植物人”，經過訓練，有些可以生活自理。

　　從桂林一所師范學校畢業后，年輕的蘇婷羽應聘到南寧殘疾兒童康復中心做特教老師，至今已有4個年頭。她的工作內容是一對一、手把手地訓練孤獨癥孩子，以便使他們能像正常的孩子一樣與人交流、上學。每個學期，她通常要帶5個孩子。

　　“他們常常不能理解指令的含義，每一個對正常孩子來說非常簡單的行為，他們都要經過反復訓練才能掌握，有些甚至反復數天都掌握不了一個動作。”面對這樣的情形，蘇婷羽有時候也感到煩惱，但更多的時候，她會為這些孩子的前途擔憂。

　　“很多人對孤獨癥不了解。有些孤獨癥的孩子跟大人去菜市場，見什么抓什么，常常被當作沒教養。其實這些孩子很可憐，他們并不知道自己的行為是什么含義，這是疾病造成的，不是家長沒教育好。”蘇婷羽說，“希望社會能夠理解和接納這些孩子。”

　　蘇婷羽感到最快樂的事是，一個不會說話、不會交流的孩子經過她的耐心訓練，有一天突然蹦出個把詞語，她說：“那一刻，我就像看到了希望。

　　呼吁：

　　政府應牽頭建立養護機構

　　由于同病相憐，阿航的爸爸和張娜多有溝通。他們收集了許多有關孤獨癥的資料后發現，身患孤獨癥的孩子進入青春期后，或多或少都會出現一些攻擊性的行為，有些甚至發展到很嚴重的地步，明顯超出家庭的管理能力。

　　“現在社會對孤獨癥越來越重視了，建立了專門的機構對年齡小的孩子進行康復培訓，但大孩子和成人卻是一個空檔。其實，孤獨癥的康復訓練是終身的。”阿航的爸爸通過媒體留意到，不少家庭在束手無策的情況下，只好把孩子送進精神病院，而一些經濟困難的家庭，只好把自己的家變成“牢房”。去年春，中央電視臺的《新聞調查》欄目做了一期關于孤獨癥的報道，一個父親將患孤獨癥的兒子鎖在家里，結果兒子發病時便打砸家里的物品，甚至把父親的頭打出一個大傷疤。

　　“孤獨癥的孩子雖然會拖累家庭，危害別人，甚至影響社會。但孤獨癥和精神病是兩碼事，把孤獨癥患者強行放進精神病院是很殘忍的。”阿航的爸爸說，“應該有一個不同于精神病院的機構，專門收留孤獨癥的孩子。”然而幾年來，他多次到婦聯、殘聯、機關工委等機構奔走呼告，最終都不了了之。

　　阿航的爸爸也曾拜訪過一些研究孤獨癥的專家。專家中有人設想，成立一個專業的陪護機構為家長分憂。孤獨癥是終身的，誰都不知道下一階段會出現什么狀況。只有政府牽頭建立一個養護機構，組織這些人活動，給他們有事做，才是長久之計。

　　目前，對于孤獨癥兒童，政府部門和民間組織已經給予關注，并成立了早期的訓練治療組織。但是，對于那些已經成年，又具有攻擊性的孤獨癥患者，尚沒有一個機構來接收。對此，曾到澳大利亞深造的自治區人民醫院兒童青少年心理門診主任吳歆說，這方面，我們可以仿照外國的做法。劃定一個小區域，建立一些寓所，將孤獨癥患者分成不同等級，不定期地接他們過去進行一些強化訓練治療。這樣，會大大降低他們對社會的危害行為。另外，針對日益增多的這部分人，應該由政府牽頭，成立一個機構，集培訓、師資、科研、幫助孤獨癥患者康復為一體，這樣就能采用最前沿的技術，改變政府部門和民間組織各自為政的現狀，為孤獨癥患者提供更好的服務。吳歆表示，只要政府牽頭做這項工作，他可以帶領一批專家，義務幫助實施這一計劃。　

　　探索：

　　治療孤獨癥任重道遠

　　自治區婦幼保健院兒童保健科的周國平醫生介紹說，過去，人們對孤獨癥不了解。近年來隨著認識的提高，因類似原因來就診的家長和孩子越來越多。隨著醫生和社會對這一病癥了解的深入，發現這一類的孩子還不少。由于醫學界還沒有找出一個確切的病因，這種病不能進行產前診斷，也沒有辦法提前預防。

　　吳歆主任告訴記者，1980年，我國發現第一例孤獨癥患者。隨后，孤獨癥被我國醫學界所關注。隨著對孤獨癥的重視，近年來，發現的孤獨癥病例越來越多。就拿自治區醫院來說，幾乎天天都能發現這樣的病例，多的時候每天有五六例。

　　孤獨癥是一種嚴重的發育障礙性疾病，至今，即使在研究孤獨癥已有50多年歷史的美國、德國和日本，孤獨癥發病的原因至今還未完全明朗，也尚未發現一例已治愈的孤獨癥患者。造成孤獨癥的原因有化學、生物、環境等方面的因素，醫學界普遍認為是與遺傳基因有關。嚴重的孤獨癥會造成孩子終身不能自理。目前，孤獨癥已被劃入精神殘疾的范疇，屬于“廣泛性發育障礙”。

　　吳歆說，目前，沒有一種藥物是對孤獨癥有效的，藥物只能緩解孤獨癥患者所產生的攻擊行為。但有一種訓練方法是國際上比較認可的，這是一個應用性行為分析法(ABA)訓練計劃，即通過向小孩發出指令，把每一個動作分解為多個步驟，不斷提示和強化，逐步使孩子接受指令，以刺激大腦神經的發育。對于孤獨癥兒童，早期發現早期訓練治療是最好的，因為對不同年齡段的孤獨癥患者的行為進行干預、訓練，能逐漸讓他們有生活自理能力。

[上一頁]  [1]  [2]