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            中國有20萬“漸凍人” 醫師協會招募扶助志愿者

            2008年06月20日 23:53 來源:中國新聞網 發表評論

              中新社北京六月二十日電(記者 曾利明)明天是“全球漸凍人日”。中國醫師協會今天發出倡議,為關注全國二十萬“漸凍人”,特別是幫助四川地震災區的“漸凍人”患者向全社會招募志愿者。

              中國醫師協會副會長楊鏡稱,歡迎愿義務傳播相關疾病知識、定期為“漸凍人”患者提供家庭護理、心理支持、經濟援助,協助舉辦相關活動等的任何人士,加入為中國“漸凍人”奉獻愛心的志愿者隊伍,參與“融化漸凍的心”社會公益活動。

              “漸凍人”是運動神經元疾病患者的俗稱,該病主要類型為肌萎縮性脊髓側索硬化癥。因其癥狀主要為肌肉逐漸萎縮無力,身體如同被逐漸凍住一樣,故俗稱“漸凍人”。由于肌肉逐漸無力以至癱瘓造成說話、吞咽和呼吸功能減退,直至呼吸衰竭而死亡。該病不影響患者的智力、記憶或感覺。

              全球大約每十萬人中有六個患者,每年新出現十二萬例,其中十分之一病例是家族性遺傳,其余為散發;目前中國約有二十萬病人。

              專家稱,該病不僅嚴重影響患者的健康和生命,而且嚴重影響其家庭。由于目前尚未有特效療法,患者需持續性護理照顧,并因患者殘障水平不斷加劇而不斷提高。

              二00五年,中國醫師協會啟動了由醫院、患者、社會志愿者和企業共同參與的““融化漸凍的心”公益救助事業;三年來已為全國內地“漸凍人”患者提供救助咨詢服務電話四萬余次,接待患者和家屬來訪近千人次;并通過全國十三家大型醫院神經內科,為五百名生活貧困患者免費提供了三年的藥品救助。

              來自四川、河北、北京等地的患者代表以及國家衛生部醫政司、民政部民間組織管理局、中國健康教育協會、北京市衛生局的官員出席了招募啟動儀式。(完) 

            編輯:魏恒】
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