自扎動脈生死自負

　　自己購買機器設備、透析粉、輸液瓶、針頭，自己操作機器，缺乏有豐富臨床經驗的醫生和護士看護。在許多人眼里，這樣的自助透析充滿著風險。

　　就在魏強加入自助透析室后，他有一次危險的經歷。那天剛剛開始透析就遭遇停電，新請來的小護士來自農村小診所，沒有受過專業訓練，看見這情況就慌了，忙用手搖著泵，結果血液回流魏強體內還帶進去空氣，魏強當場就翻白眼了。一旁的王新陽趕緊拔掉血路，所幸進去的空氣不多，好半天魏強才緩過勁來。

　　后來，小護士怕被吊銷執照，走了。沒了護士誰來扎針？魏強決定自己試試。牙簽一樣粗的針頭扎向自己的動脈，是鉆心的疼痛。一次、兩次、三次……直到第六次，血從血管里不斷涌出來，止都止不住。有些病友不忍心看，轉過頭去。

　　第二天，魏強又開始在自己身上做試驗，終于針頭扎進去了，透析機也開始運轉。病友們歡呼起來。于是，魏強變成了護士，負責給大家扎針，時間久了，大家也都學會了自己扎針，自己操作機器，全自助式的透析。

　　剛開始時，大家心里都沒底。魏強說，他們也擔心會很危險，但在這四五年中，沒有一個病友因為自助透析而死亡。

　　在和病魔斗爭的日子里，貧困也始終如影隨形，但10位病友會苦中作樂。身體舒服的時候，心情好，大家會唱唱歌、打打牌、聊聊天。好吃的東西都記得留一份給最小的李麗丹；病友做透析如果餓了，遇上誰在做飯，就端一碗過去。

　　“我們就像一個小集體。”魏強說，為了讓自助透析室盡可能順利地運行下去，他們在內部做了一些規定。

　　比如，病友們出去撿破爛或拾垃圾，必須是別人不要的東西，絕不能偷竊；村民在附近種了果樹，決不允許偷摘，想吃自己去買。魏強說，這些規定并沒有成文，只是口頭相傳，“如果因為這些事情而被趕出村子，不知道還能去哪里。”

　　魏強給本報記者出示了病友們入股時簽訂的合同。上面寫著：自愿加入家庭透析室行列的，以入股形式繳納一定的費用，并寫明入股患者為互助透析，如在透析過程中出現任何問題，包括死亡都與合伙人無關，一切自行負責。

　　對于這個“生死自負”的合同，魏強解釋說，“來的人越來越多，就考慮萬一哪個病友死亡了，家里人來鬧，會影響其他病友的治療。后來才聽說，訂合同還需要公證。”

　　因拿不出買藥錢而求助

　　本來，自助式自救活動可以一直這樣悄悄地進行下去，直到一個多月前，大家實在拿不出錢來再購買透析所必需的消耗品。“真是困難啊，連買藥需要的80塊錢，我們這些人都拿不出來。”魏強說。

　　一位網絡媒體編輯得知后和魏強商量，“在網站上發個帖子吧，讓好心人幫幫你們。”就在被媒體報道的第二天，魏強和病友們發現自己變成了公眾人物。

　　“并沒想到會引起這么大的關注。”魏強說，實際上，在“自助透析室”建立后，他們最大的愿望是不讓人們知道這件事。“我們只想悄悄地活著，盡量不打擾別人”，“沒想到，轟的一下全炸了。”

　　尿毒癥患者自助透析的消息迅速引起北京市通州區衛生局等部門的重視。有關部門來了解情況后帶來一份“予以取締”的公告，指出他們違反了《醫療機構管理條例》第四十四條規定。隨后，這份公告被貼在了透析室門口。

　　此后，又有來自湖南、寧夏、河南等地的患者找上門來，希望加入“自助透析室”行列，“我們都沒有同意，連自己的明天在哪里都不知道。接納了，我們就得讓人家活著。”魏強說，“其實我們的要求很簡單，就是希望能夠活著。”

　　新的醫改方案已經出臺，能否夠改善魏強他們的處境？使更多這種患有重大疾病，必須長期依靠價格不菲的治療才能維系生命的患者，能夠以盡可能低廉的價格享受醫療救助？

　　北大光華管理學院經濟學教授劉國恩表示，一個非常重要的解決辦法是加大對醫療保障力度的投入。這取決于國家對財政的投入力度和對于財政資金的使用定向。目前，國家已計劃在未來3年間向醫療衛生領域投入8500億元，“但其中有多少具體投資于醫療保障之上，尚沒有明確的說法。”

　　他表示，如果進一步提高醫藥服務補償水平，使更多特殊疾病被納入到醫療保障的范疇；無疑將極大緩解他們的壓力。“但也并非所有的重大疾病都能夠被納入醫保體系，另外就是針對重大疾病建立特定的基金。”  (本報駐京記者 趙琳琳)