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            癲癇、紅斑狼瘡 病名為啥這么難聽?

            2008年12月17日 11:34 來源:健康時報 發(fā)表評論

              記者手記

              疾病改名究竟有多難?

              采訪過程中,記者發(fā)現(xiàn),疾病改名并不簡單。科室名稱有歧義,醫(yī)院名字改一改,醫(yī)院內(nèi)部一表決,辦公會上一通過就OK了,但是,一種疾病的改名就復雜多了,要考慮到歷史、國際習慣等很多因素。我國目前還沒有專門的機構負責改名一事。

              但不管怎么說,疾病的防治始終應該以病人為中心。就拿“陽痿”來說吧,美國國立衛(wèi)生組織從1993年起就已經(jīng)明確提出用“勃起功能障礙”來代替“陽痿”,現(xiàn)在國際醫(yī)學界則更多使用這一名詞的英文縮寫“ED”。就像北大醫(yī)院男科中心袁亦銘博士說的那樣,改名后,媒體、醫(yī)院都好宣傳了,患者也容易接受了。

              疾病改名雖然不易,但意義重大,希望衛(wèi)生界有關部門能引起重視,早日將這件事提上議程。畢竟,這是為了讓患者能看好病,看對病。

              -閱讀提要

              “‘變態(tài)的’怎么還沒來!”在武漢同濟醫(yī)院,一到開會,變態(tài)反應科的醫(yī)護人員就會聽到這樣的招呼。明明是看過敏性疾病的科室,就因為名字上被冠以“變態(tài)”兩字,于是一些有性格缺陷,甚至是性變態(tài)的患者主動掛了號,而本應就診的過敏患者,卻由于不了解或難以接受這個名稱而耽誤了病情。人得了病本來就夠倒霉的,如果科室、疾病的名字還讓人充滿羞恥感,遭人歧視,豈不是雪上加霜,更不利于疾病的康復?這種病名還是改改的好。

              14歲的孩子偷女人內(nèi)衣,父母帶他來到變態(tài)反應科,醫(yī)生心中嘆息:又走錯門了

              “‘變態(tài)的’來開會了!”在武漢同濟醫(yī)院,幾年前的變態(tài)反應科的醫(yī)護人員真有些“抬不起頭來”,這不,開個會都要被人強調(diào)是“變態(tài)的”。

              這還只是醫(yī)院內(nèi)部同事之間的調(diào)侃,笑笑也就過去了,但是門診中經(jīng)常遇到的意外情況,卻讓人哭笑不得。

              “我們科還叫變態(tài)反應科時,走錯門的患者太多了。”武漢同濟醫(yī)院過敏反應科主任劉光輝教授,想起了大約發(fā)生在2005年的一件尷尬事。

              一天上午,劉主任的專家門診剛剛開始接診患者,一對中年夫婦帶著一個十來歲的男孩走了進來,男孩低著頭,兩手不停地玩弄著衣角。

              原來,這個男孩是中年夫婦的兒子,今年14歲,一個偶然的機會,他們發(fā)現(xiàn)孩子的房間里竟然藏著女人穿過的內(nèi)衣褲。追問之下,男孩承認了他偷拿了媽媽和別人家晾在外面的內(nèi)衣褲,但說不清為什么,就是喜歡。

              “大夫,您得救救孩子,他才14歲,萬一以后學壞了怎么辦呀!”看著焦急的夫妻倆和臉漲得通紅的男孩,劉主任心里感嘆:“唉,又是走錯門的!”

              明明是看過敏性疾病的科室,就因為名字上被冠以“變態(tài)”兩字,于是望文生義,一些有心理疾病、性格缺陷,甚至是性變態(tài)的患者主動掛了變態(tài)反應科,而本應該來就診的過敏患者,卻由于不了解或者難以接受這個名稱而耽誤了病情。

              “其實我們早就想改名了。”劉光輝主任說,“變態(tài)反應是醫(yī)學專業(yè)名稱,通俗地說就是過敏反應,干嗎非要給它專業(yè)化、復雜化?讓老百姓看得懂、走對門才是最關鍵的。”

              2006年7月,同濟醫(yī)院正式下文,變態(tài)反應科更名為過敏反應科。改名后,除了科室門口的牌子被換了下來,原來使用的寫著“變態(tài)”科室標記的桌椅也被全部更換了。

              “我們終于不用成天‘變態(tài)’了!”劉光輝主任笑著說。

              不過,最讓劉主任感到高興的是,科室改名后,走錯門的患者基本沒有了,更多的過敏患者來就診。“大致算下來,每年的門診量增加了1/3。”

              癲癇病人及其親屬,90%左右有“羞恥感”或“烙印感”

              “抓緊給癲癇改個名,大家都來出出主意,新的病名叫什么合適?”這是中國抗癲癇協(xié)會會長李世綽教授近幾年一直在呼吁的一件事。

              癲癇這個名字的由來,可能與發(fā)病時的癥狀有關,在很多人的認識中,“癲”與“狂”意思相近,很多人甚至把癲癇病人誤認為精神病人。有調(diào)查發(fā)現(xiàn),癲癇病人及其親屬,90%左右有“羞恥感”或“烙印感”。

              “其實,癲癇就是一種腦部疾病,絕不是什么‘瘋病’,只要科學、規(guī)范治療,是可以控制住不發(fā)作,甚至完全治愈的。但是,很多患者因為受到歧視,加重了思想負擔,甚至諱疾忌醫(yī),這是很不利于治療康復的。”李世綽教授說。

              我國的香港和臺灣早在1997年就提出過給癲癇改名的建議。今年5月,在廈門召開第7屆亞洲大洋洲癲癇大會期間,大會還專門成立了一個工作組來推動改名工作,參加者除中國大陸和香港、臺灣地區(qū)的學者外,還有新加坡、馬來西亞等國的學者參加,李世綽教授被推選為召集人。

              香港醫(yī)學界曾建議將癲癇改名為“腦癇癥”,主要是避開“癲”字,說明病在腦中;臺灣則提出過多種名稱方案,如“艾比利斯病”(即英文“epilepsy”的音譯)。李世綽教授說,他們準備在2009年6月28日第3個“國際癲癇關愛日”前后采取適當形式在癲癇學界和病人家屬中征集新的名稱建議。

              醫(yī)院門口多了塊牌子“廣州市腦科醫(yī)院”,這下陳先生坦然地走進了醫(yī)院

              作為中國最早的精神病專科醫(yī)院,廣州市精神病醫(yī)院不久前迎來了它建院110周年的紀念日,同時也是該院增掛“廣州市腦科醫(yī)院”的第8年。

              家住廣州市荔灣區(qū),離廣州腦科醫(yī)院不遠的陳先生,是該院的一名老患者,也是醫(yī)院增掛牌的見證者。今年52歲的陳先生在十年前患上了抑郁癥,總覺得人生毫無意義,有時還會冒出自殺的念頭。雖然知道自己有問題,住得離廣州市精神病醫(yī)院也很近,但每次走到醫(yī)院附近,看到“精神病”這個牌子,想想走進去,萬一碰到熟人,這臉往哪兒放?猶豫之下,始終鼓不起勇氣就醫(yī)。

              2000年時,陳先生發(fā)現(xiàn)醫(yī)院門口多了塊牌子“廣州市腦科醫(yī)院”。這個醫(yī)院不僅看“精神病”,還看“腦科病”,陳先生這下坦然走進了醫(yī)院。幾年治療下來,他的抑郁癥得到了很好的控制,心情開朗了很多。

              “像陳先生這樣的情況,門診遇到的不少。”廣州市腦科醫(yī)院李潔副院長說,“醫(yī)院從2000年開始增掛‘廣州市腦科醫(yī)院’的牌子,其實主要是由于業(yè)務拓展了,因為醫(yī)院除治療精神科疾病以外,又增設了神經(jīng)內(nèi)科、神經(jīng)外科。而正是由于這種學科發(fā)展,讓一些以前就診有顧慮的患者變得坦然多了。”

              “其實現(xiàn)在大部分精神病醫(yī)院都更名為精神衛(wèi)生中心,我們醫(yī)院也有這個打算,準備把廣州市精神病醫(yī)院的牌子更改為廣州市精神衛(wèi)生中心,這樣不僅可以降低病人的病恥感,而且可以讓一些有輕微心理問題的患者也能就醫(yī),比如輕度抑郁癥、睡眠障礙等,而不是只有嚴重的精神疾病患者才能及時治療。”李院長說。

              為紅斑狼瘡改名最終不了了之。“咱們國家改了,其他國家呢?這有點自欺欺人的感覺”

              紅斑狼瘡這種病聽起來就讓人不寒而栗。有一位患病的網(wǎng)友寫過這樣的帖子:“‘紅斑’還行,‘狼’太可怕了!‘瘡’太不好聽了。我從來不敢告訴別人得的是什么病,告訴了,他們第一句話就是:不傳染吧?”

              其實早在2004年,武漢協(xié)和醫(yī)院和同濟醫(yī)院等就有4位專家曾呼吁給紅斑狼瘡、多發(fā)性抽動穢語綜合征和腦梗死三種難聽的疾病改名。

              紅斑狼瘡,并不是說發(fā)病時像狼一樣,只是因為最初發(fā)現(xiàn)患者血液中有一種像“狼瘡”的細胞。但是近年來,這種細胞已不再作為診斷依據(jù)。北京軍區(qū)總醫(yī)院風濕免疫科主任姜德訓說,這種病的確讓患者感到自卑,還經(jīng)常受到別人的歧視。在看病中曾經(jīng)遇到不少患者,本來剛結婚,對方得知患了紅斑狼瘡,馬上提出離婚。其實,紅斑狼瘡穩(wěn)定半年后并不影響結婚。

              中華風濕學會副主任委員,中日友好醫(yī)院風濕免疫科主任吳東海覺得,改病名會打斷歷史連貫性,而且國外也是這么叫,“咱們國家改了,其他國家呢?這有點自欺欺人的感覺”。只有能徹底治愈該病了,這種歧視才會最終消除。

              但是支持改名的四位專家認為,臨床上,至少50%的紅斑狼瘡患者會產(chǎn)生不良精神癥狀。如此說來,改名應該有利于該病的治療。但是4年過去了,為3種疾病改名一說卻再也沒有了下文。

            編輯:王賽特】
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