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　　生活在另一個世界

　　孤獨，正在成為現(xiàn)代社會的癥候群。在中國，孤獨癥患者的最保守估計也要達到180萬人。這是一個被封閉了的世界——而且沒人知道這病的起因

　　本刊記者/馬韜

　　小滿今年7歲，他的世界與現(xiàn)實世界是不一樣的。

　　1歲半時，小滿已經(jīng)認識200多個字——這種驚人的聰慧曾給他的父母帶來極大的幸福與自豪，但一切都在他2歲時終止了。2歲時候，小滿突然發(fā)生了一些變化：語言功能嚴重退化，不知道任何危險，對別人的喜怒哀樂完全不放在眼里，甚至不在意父母的存在……

　　不知道為什么，小滿與外界接觸的能力急劇下降,他突然把自己封閉在一個外人無法進入的空間。

　　最后，小滿已經(jīng)不認識爸爸媽媽。

　　現(xiàn)在，和小滿一樣的孩子，在中國最保守的估計有180萬。

　　“五雷轟頂”的怪病

　　小滿的爸爸易志綱，是在1998年得知小滿病情的。易志綱就職于北京國壽投資管理有限公司，孩子剛發(fā)生變化的時候，他正被公司派往廣州對一個公司進行重組，是工作最繁忙的時候。在電話里，小滿的媽媽余華不斷告訴易志綱孩子的情況：不理人、亂跑、把屎尿拉在褲子里……

　　“電話越打越頻繁，情況也越說越嚴重，最后干脆每次拿起電話就哭。”易志綱回憶說，“我當時以為我愛人發(fā)神經(jīng)，簡直不敢相信。”

　　雖然當時余華已經(jīng)告訴易志綱，這可能是一種叫做孤獨癥的病，但易志綱并不相信。“世界上還有這種怪病？小滿怎么可能？”

　　1998年8月，易志綱從廣州回來，正面臨小滿要上幼兒園，他請了一個長假，準備好好解決這件事。“一回家我就傻了，兒子顯得那樣陌生。”易志綱說。

　　他整天跟在小滿后面跑——在任何場所小滿只知道漫無目的地跑，除了強制手段根本沒有辦法控制他的行為；而兒子幾乎沒有正眼看過他。易志綱這時完全體會到了愛人在電話里訴說的那種可怕的情形。

　　一個星期后，易志綱找到當時全國少數(shù)幾家能診斷孤獨癥的醫(yī)院之一北醫(yī)六院。醫(yī)生觀察了孩子的情況后，診斷：孩子患有兒童孤獨癥，也叫自閉癥，是一種全面發(fā)育障礙。

　　“五雷轟頂”。易志綱回憶當時聽到醫(yī)生解釋后的感覺說。很多孤獨癥孩子的家長，在向中國《新聞周刊》回憶聽到孩子診斷結果的時候，都用了這個詞。

　　從小滿開始發(fā)生那些令人心碎的巨變起，全家人的生活就被拖入了另外一個世界。如果以180萬患兒計，一個患兒牽扯到6個大人，被孤獨癥涉及到的人群，多達1080萬人。

　　根據(jù)目前國際最新統(tǒng)計數(shù)據(jù)，歐美國家目前發(fā)病率的比例為千分之二到千分之六，如果參照這個比例的話，那么中國的孤獨癥患者數(shù)量將在230萬至780萬。

　　更可怕的是，歐美發(fā)病率的比例近幾年上升了10倍！研究表明，孤獨癥的發(fā)病率和民族、人種社會環(huán)境等沒有任何關系，也就是說，按照這個研究結果，中國孤獨癥的發(fā)病率也有可能以相似的速率上升。

　　生活在別處

　　許多時候，易志綱出神地看著自己的孩子，看著他高興著自己的高興，憂傷著自己的憂傷，他生活在自己的世界里，任憑你對他百般呵護，任憑你想盡辦法逗他，他都渾然不覺、冷漠置之，無論你是哭了還是笑了，他都無動于衷，而且，他總是無動于衷。

　　和孩子相處的種種場面令易志綱尷尬，心痛、窒息，甚至絕望。

　　在沒有結論之前，易志綱和余華僅僅因為對小滿情況的見解不同而爭吵，而確診后，夫妻倆知道生活必將從此改變。

　　“小滿的媽媽從那時候起就準備辭職了，因為這種病的孩子需要家長的全天候守候。”易志綱說——小滿的媽媽余華在國務院機關事務管理局社保處任副處長，這是一個令人羨慕的穩(wěn)定的工作。

　　“幾年間，我們飽受在時間上照顧孩子和不能兼顧工作的折磨。考慮到治療孩子需要很多錢，經(jīng)濟壓力很大，也不敢貿(mào)然辭職，但是工作也不能長期這樣下去啊。”

　　目前最有效的治療方法，是針對不同患兒進行一對一強化行為訓練誘導，讓他逐漸學會一些基本的交流技能，慢慢走出自己封閉的世界。

　　看過電影《雨人》的人知道，達斯汀·霍夫曼演的那個角色就是位孤獨癥患者，這部影片告訴了人們?yōu)槭裁垂陋毎Y患者難以融入社會，而他的親人們必須付出時間和生活的代價。

　　“現(xiàn)在下定決心了，照顧孩子吧，辭職，不能看著孩子就這樣發(fā)展下去。”余華說。小滿一家的悲劇，在幾乎每一個孤獨癥患兒的家庭中都上演過。

　　“必然會有一位家長放棄工作，來專門照顧孩子。”田慧平說。田慧平，因創(chuàng)辦了專門為孤獨癥家庭提供幫助的機構，成為中國孤獨癥群體中的名人。

　　記者采訪時發(fā)現(xiàn)了一個奇怪的現(xiàn)象：患有孤獨癥的孩子，他的父母一般都是素質(zhì)比較高的。以不久前在北京的一次孤獨癥患兒家長聚會為例，不管是日本專家、美國專家還是德國專家，都能在這些家長中找到語言流利的翻譯。

　　記者先后接觸過的30多位家長，曾經(jīng)出國留學拿到碩士、博士學位的就有6位，比例非常之高。

　　“很多家長的時間完全被鎖定在孩子身上了，對社會而言，成本太高了。”中國普天集團管理部門任職的畢力，身為一個孤獨癥患者的家長，如是說。

　　對孤獨癥的群落而言，他們永遠生活在別處。而孩子的家長，卻生活在別樣世界與現(xiàn)實世界的夾縫中。田慧平是在1989年被拖入這個“在別處”的世界的。

　　孤獨癥仍有極大救治價值

　　田慧平是一個很樂觀的女人，但當她聽到自己的孩子楊患有孤獨癥時，同樣不知如何是好。

　　“我站在大街上，只是想——誰能幫我，誰能告訴我該怎么辦？”田慧平在14年后的今天回憶往事時，淚水仍難止住。

　　“有時候，我寧愿相信孩子生活的那個世界是美麗的，有鮮花，有陽光，有我們這個世界得不到的珍貴的東西，有值得他不顧一切地去依戀去追尋的理想家園。但是，想著想著我就泄氣了。”田慧平說，她總在問自己的一個問題是，假如她不在了，誰來照顧她的孩子？畢竟，孩子必須面對現(xiàn)實世界。

　　1993年，田慧平通過瘋狂自學，大量查詢資料，對孤獨癥有了深入的了解。為了拯救與她有同樣遭遇的人，她成立了一家專門給孤獨癥家庭提供幫助的機構——“北京星星雨教育研究所”。今年3月15日，是“星星雨”10歲的生日。10年間，“星星雨”改變了很多家庭不知所措的窘迫，甚至從實質(zhì)上改變了一些家庭的生活。

　　“孤獨癥是一種救治價值最大的發(fā)育障礙病。”日本殘障委員會副委員長白崎研司說，“只要在最佳時期以正確的方法進行救治就能有效，而最佳時期在3～6歲。”

　　值得一提的是，部分孤獨癥患者還具備常人的能力。如美國的天寶·葛蘭汀是一位孤獨癥患者，但同時也是美國著名的畜欄設計工程師，這也是白崎研司說這個群體之所以救治價值最大的原因之一。

　　“引導好了，孤獨癥患者可能會給社會帶來更大的貢獻，譬如畫家梵高，他也是一個孤獨癥患者。”白崎研司說。

　　這位58歲的日本老人，從1995年起開始幫助中國孤獨癥患兒，來中國已經(jīng)超過20次了。對中國的孤獨癥患兒家庭來說，白崎研司就像白求恩的名字那樣親切。

　　這種很現(xiàn)實的希望，也是“星星雨”10年間給中國孤獨癥患兒家庭帶來的最大福音。田慧平說，自“星星雨”開創(chuàng)以來，已經(jīng)為2060位孤獨癥患兒童及其家庭提供了咨詢服務、行為訓練、家庭訓練指導等多項服務。

　　方靜的孩子“石頭”恢復得就很好。

　　石頭現(xiàn)在12歲，他2歲的時候出現(xiàn)了病癥，先是目光游離，然后越來越孤僻，拒絕與人交往。4歲的時候，方靜帶著石頭，開始系統(tǒng)的治療。

　　“發(fā)現(xiàn)得早，治療手段得當。”方靜總結說。從發(fā)現(xiàn)了“石頭”有孤獨癥后，方靜便不斷學習，并且經(jīng)常與其他家長交流。

　　3月1日晚，方靜在青島大學的家中接受中國《新聞周刊》采訪時，“石頭”也在家。方靜讓“石頭”上網(wǎng)去，“石頭”就很高興地打開電腦。

　　“他到網(wǎng)上和爸爸聊天。”方靜說。而正在香港讀博士的爸爸，是“石頭”的驕傲，他甚至還很主動地問記者：“你是博士嗎？我爸爸是。人一定要當博士。”

　　“石頭今天的交流能力，就是幾年來不放棄努力的結果。”方靜說。現(xiàn)在“石頭”在當?shù)啬骋徽��?guī)學校上六年級，成績名列前茅。他的母親方靜是青島大學外貿(mào)系的老師，在青島開創(chuàng)了“以琳自閉兒訓練部”。

　　3月15日晚，十多個城市治療孤獨癥的“領導”人物聚在一起，席間有人表示：田慧平創(chuàng)辦的“星星雨”給了中國孤獨癥患兒家庭認識和治療孤獨癥的可能，而方靜的孩子“石頭”的恢復，給了孤獨癥患兒家庭指引——孤獨癥只要手段得當，可以恢復到正常狀態(tài)。

　　中國在治療孤獨癥方面取得的成績之一就是：在很多城市，都有了像“星星雨”和“以琳”一樣的民間治療機構。

　　更大的孤獨者

　　“孩子大了，卻沒有學校可上，因為正規(guī)的學校都會以某種方式拒絕他。”一位孤獨癥孩子的家長鄭堂(化名)，無可奈何地說。

　　因為患有孤獨癥，鄭堂的孩子在學校一直受到排擠，甚至出現(xiàn)校長出面勸其轉(zhuǎn)校的情況，因此，孩子從小學到中學，一直是“打游擊式”地讀下來的，輾轉(zhuǎn)了數(shù)間學校。

　　沒有學上的孩子們

　　鄭堂曾經(jīng)有過在學校里被其他家長圍攻3個小時的經(jīng)歷，“我理解正常孩子家長對孤獨癥患兒在自己孩子身邊學習，會有一種壓力的感受，但是孤獨癥的孩子就沒有學習的權力了嗎？”鄭堂說，一些學校雖然不會明確拒絕孩子就學，但有縱容其他家長給他們施加壓力的現(xiàn)象。

　　另一個患有孤獨癥的孩子，按年齡都該上中學了，但是卻一直沒有學校肯接收，家長只好找所謂的培訓班報名上學。“其實根本不是為了學什么，而是為了給孩子提供一個和社會接觸的機會。”這名家長說，這個可憐的孩子被一個學習班開除了，就再去另一家新的學習班。他的家長認為，即使是在輾轉(zhuǎn)中求學也比總困在家里要好。

　　由于對孤獨癥的不認識，現(xiàn)在的孤獨癥患兒普遍缺乏被社會廣泛接受的途徑。家長們在一起談論最多的，就是孩子日后的求學就業(yè)問題。

　　日本殘障委員會副委員長白崎研司，對中國孤獨癥患兒可能遇到的沒有入學權的事情感到不理解：“在日本，學校是必須接受孤獨癥患兒的，孩子受教育是一種權力，并不會因為患孤獨癥而喪失，而且大部分孤獨癥患者不是智障，只是行為有些怪，或交往能力比較低，為什么不能到正常學校去學習？”

　　更令人擔憂的，是孤獨癥孩子長大后的就業(yè)問題。很多家長的心病就是：將來家里只剩下孩子時，他將怎么生存于這個社會？甚至有家長萬念俱灰，“不如一起死了算了。”

　　白崎研司一再表示希望通過本刊向社會呼吁——孤獨癥的患者實際上對社會是非常溫和的，孤獨癥的孩子們在靜靜地等著社會接觸他們，社會不應該回絕他們。

　　“一個國家的發(fā)展水平不能只看經(jīng)濟的增長，也要看對需要幫助人群的態(tài)度，這是一個很重要的指標。”白崎研司說。

　　田慧平回憶起一件讓她非常感動的事情：在美國，她曾經(jīng)看到一個孤獨癥患者坐在大學課堂的窗臺上上課，而同學們和老師們并未對此有何不尋常的反應。

　　這些“特殊孩子”的家長們都在想，自己的孩子總有被社會接受的那一天。

　　奇怪的脫節(jié)

　　方靜在青島辦的“以琳自閉兒訓練部”，目前接收了50名患兒，已經(jīng)達到這里的最大承受力，但后面還有200多人排隊等著。而北京“星星雨”的教師，不到30歲的薄愛莉，在10年中接觸的孤獨癥案例達到1000多個，這在國際上孤獨癥治療機構的權威人士看來，是一個不可思議的數(shù)字。

　　這說明中國目前孤獨癥師資的匱乏。田慧平呼吁各地的家長：“聯(lián)合起來，在各個地方由民間發(fā)起，給孤獨癥患兒一個恢復的機會，一個恢復的環(huán)境。”但是大家都明白，很多事情僅靠家長和民間機構是做不到的。

　　日本殘障委員會副委員長白崎研司，在3月15日向來自中國各地的家長傳授如何引導孤獨癥患兒時，發(fā)現(xiàn)沒有幾位官方研究機構的專家參加，“我真的很遺憾，因為這些學習本應該是專家做的，但現(xiàn)在竟然是家長在做。”

　　今年1月20日，教育部召開了一次關于孤獨癥教育的經(jīng)驗交流會，各地專家到會。這被認為意味著中國的孤獨癥教育進入了一個新的層面。

　　此間，國家教育部基礎教育司特教處處長周德茂表示:“據(jù)我所知，很多孤獨癥患兒都在學校里學習，有的在普通學校，有的在特教學校。”

　　“在北京及上海，只要不影響日常學習，孤獨癥乃至其他殘障兒童入學已經(jīng)是零拒絕了。”北京教育學會特殊教育研究會理事長李慧聆對中國《新聞周刊》說。

　　據(jù)周德茂的介紹，在中國很多城市和地區(qū)，包括北京、浙江、江蘇、遼寧、廣東等，都有孤獨癥教育的官方機構的介入。但他也承認，目前從事孤獨癥教育的老師幾乎都沒有經(jīng)過培訓，全是非專業(yè)的。

　　“這和中國的國情有關，不能簡單地和發(fā)達國家進行比較。”周德茂說。

　　然而，令人感到奇怪的是：中國孤獨癥的官方舉措，包括官方研究其實在上世紀80年代末就開展了，卻鮮有家長知道。

　　1994年～1996年，北京教育學會特殊教育研究會理事長李慧聆拿到了教育部的一個課題項目，在北京開展試驗，有6個學校及幼兒園參與到試驗中來，這個階段有28個孤獨癥患兒得到了治療，其中僅有兩個孩子沒有任何效果，其他的均有一定程度的進步。1999年又開始新一階段的試驗，并開始在北京各區(qū)推廣。

　　“兩次試驗，均出版了孤獨癥研究的學術文集。”李慧聆說。當她聽到記者說很多北京的家長均表示目前找康復機構難、上學難的時候，臉上流露出驚訝的神情。

　　這種官方研究、投入和家長得到信息之間不對稱的現(xiàn)狀，的確是令人困惑的一件事情，無論真實的情況是怎樣，這種不對稱的受損方，無疑是處于焦慮中的孤獨癥患兒和他們的家長們。

　　（來源：《中國新聞周刊》2003年第16期）