雙胞胎同患疑難病 清貧父母難以決定先治誰(圖)

　　一對年僅3歲的湖北荊門雙胞胎男孩，同時患上了疑難病癥。昨天上午，帶雙胞胎來京求醫的孩子母親奔走多日后，終于將雙胞胎安置在了海淀區世紀壇醫院。盡管希望“一個都不能少”，但由于經濟條件有限，孩子的父母將面臨一個艱難的抉擇——先治雙胞胎中的哥哥還是弟弟。

　　曾經幸福的一家人

　　雙胞胎的母親彭娣娣介紹，2006年，她與丈夫劉鵬成婚，與公婆同住。婚后10個多月，一對可愛的雙胞胎男孩降生讓他們成為旁人羨慕的對象。雙胞胎哥哥乳名“大大”，弟弟乳名“小小”。

　　為了養家，夫妻倆將雙胞胎托付給孩子奶奶，隨后一同前往深圳打工。“孩兒他爸做過電子廠工人、保安、售貨員、物流快遞……”彭娣娣說，那段時間，雖然有些辛苦，但是“有希望”，劉鵬一個人干著兩份工作，她也在外面干活，夫妻倆每個月都拼命存錢，“因為家里的房子太小，孩子爺爺、奶奶我們六口人住不下，想存錢再買個大房子。盡管辛苦，但想著是為了孩子，我們都覺得很有奔頭，很幸福”。

　　“怪病”突襲雙胞胎

　　2008年4月，“大大”的頭部開始出現腫塊，彭娣娣夫婦當時并未在意。2009年6月，“小小”出現了38℃左右的低燒，并持續了兩個月之久，隨后“小小”每天就需要不停喝水、上廁所，“一天能喝掉三大壺水，上廁所的次數更是數不清”。同時，“大大”左眼開始總是流淚。

　　夫妻倆將“大大”帶到荊門的醫院檢查，醫生認為“大大”只是長了倒睫毛，開了幾瓶眼藥水；把“小小”送到武漢同濟醫院檢查，發現他是明顯的尿崩癥癥狀，需要不斷喝水、排泄。彭娣娣說：“當時，我們還慶幸‘大大’沒大事，但在滴了一段時間的眼藥水后，‘大大’流眼淚的毛病并沒有改善，左眼球越來越突出。”

　　孩子們3歲生日前兩天，劉鵬帶著他們去拍了CT，沒想到醫生診斷說“大大”的頭骨上有一個大窟窿。“連醫生也說沒見過這種病，他對照著教科書才斷定‘大大’患上了十分罕見的韓-薛-柯三氏綜合征，而這種病的并發癥狀之一就是尿崩癥，所以‘小小’是否和‘大大’患上了同一個病還要診斷。”彭娣娣說。這個變故幾乎擊垮了他們夫婦。他們開始四處求醫，并尋找各種秘方，甚至開始求神問卜，但依然不能延緩孩子病情的惡化。

　　夫妻面臨艱難抉擇

　　夫妻倆先后將孩子送到了武漢協和醫院、同濟醫院治療，短短的幾個月，兩個孩子就花去了六七萬元，還只能是暫時將病情控制。彭娣娣說，夫妻倆之前打工存下來的錢早已經花光，孩子的長輩們也都已經出錢給孩子，劉鵬的朋友也都湊錢出來幫孩子看病，以至于現在開口向別人提借錢已經是“一件為難自己更為難別人”的事情了。他們倆放棄打工回到荊門后，一間銷售升降衣架的小店成了他們一家六口人唯一的經濟支柱。目前劉鵬正留在荊門照顧店面，同時也肩負著為在北京治病的孩子提供費用的重擔，她和孩子奶奶抱著一線希望帶雙胞胎來到北京求醫。

　　昨天下午，記者在病房里看到，孩子奶奶不停地摸著倆孩子的小手。據了解，“大大”剛剛在武漢協和醫院做過化療，他的左腦處已經有一大塊頭骨軟化消失，只剩下軟組織和頭皮。“小小”在服用著一種含有激素的藥物，暫時不再頻繁地喝水、撒尿。

　　“這次來北京，臨行時帶了兩萬塊錢，交了住院費后現在只剩下幾千塊錢了。”彭娣娣說，目前“大大”要繼續進行化療，“小小”要繼續確定病因，爭取都治好。但是由于家里早已入不敷出，所以準備盡可能先救治一個孩子。“我不知道這樣做的結果如何，也許一個能治好，但另一個可能就被耽誤了……對另一個不公平啊。”

　　-醫生說法

　　據世紀壇醫院兒科醫生武萬水介紹，“大大”患上的韓-薛-柯三氏綜合征確實屬于少見的病癥，如果沒有得到有效治療，不僅顱骨處骨質會受到破壞，身體其他部位也會受到影響。“大大”此前在外地的治療只是讓他的顱骨軟化位置未繼續惡化，而沒有達到恢復的效果，現在醫院已經針對他的病情制定了第二套治療方案。“小小”的病情目前最重要的是通過核磁共振檢查進行病因確診，以確認他究竟是患上了中樞神經尿崩癥，還是也患上了韓-薛-柯三氏綜合征。

　　武醫生補充說，從理論上來講，韓-薛-柯三氏綜合征的治愈率要高過白血病，同時其化療過程也比白血病相對簡單，治療費用相比也會少一些。

　　-特寫

　　哥哥盼望“一同上學”

　　孩子奶奶說，由于病情相對較輕并能夠以藥物控制，今年4月，“小小”還在荊門上了幾個月幼兒園。“每次‘小小’出門上幼兒園，‘大大’都在后面哭鬧，會跟著走很長一段路，還讓我給他買喜羊羊的書包。”每到這時，孩子奶奶都會告訴“大大”，書包早已經為他準備好了，只要乖乖把病治好，“明天”就可以去上學。

　　聽到奶奶提到了“上學”，正在看電視的“大大”突然轉過臉，先是指著弟弟說，“這個是‘小小’”，又指指自己說，“這個是哥哥”，然后認真地對奶奶說，“兩個(人都)去上學”。(記者王維維)