爵士隊(duì)球星卡洛斯·布澤爾的兒子卡曼尼出生時(shí)就患有鐮狀細(xì)胞性貧血病，但是布澤爾和妻子茜茜的卓越努力幫助兒子最終戰(zhàn)勝病魔。布澤爾家庭在這次艱難歷程中找到了更深的愛，他們希望幫助更多同樣不幸的家庭。

　　1 治療前一夜無(wú)眠

　　2007年8月某日，茜茜·布澤爾的鬧鐘在凌晨四點(diǎn)鐘響起。她和丈夫卡洛斯·布澤爾一夜無(wú)眠。他們踱來踱去，一次又一次考慮他們的決定，祈禱這是萬(wàn)全之策；他們相互依偎，希望時(shí)間快過去，但又祈求黎明不要到來。

　　他們15個(gè)月大的兒子卡曼尼患上了嚴(yán)重的鐮狀細(xì)胞性貧血病，當(dāng)時(shí)正在附近房間里的嬰兒床上熟睡著。一個(gè)多小時(shí)之后，在邁阿密兒童醫(yī)院一個(gè)1.8平方米大小的玻璃房間里，卡曼尼將進(jìn)行臍帶血干細(xì)胞移植手術(shù)。整個(gè)療程需要幾個(gè)星期。如果成功，卡曼尼將從鐮狀細(xì)胞病中得到解脫。如果失敗，他在手術(shù)過程中被感染或者他的身體對(duì)移植產(chǎn)生排斥，他就可能會(huì)死。

　　茜茜關(guān)掉鬧鐘，洗了個(gè)澡并穿戴齊整，小心地抱起卡曼尼，用一張小毯子蓋過小家伙的肩和頭，走出家門，開車去醫(yī)院。

　　她做的這一切，并不是由于她已經(jīng)準(zhǔn)備好，也不是由于她能夠肯定；她做這一切，并不是她認(rèn)為會(huì)得到上帝保佑，也不是因?yàn)樗�足夠勇敢。她做的這一切只因她沒有其他的選擇———她無(wú)法忍受讓疾病折磨兒子，靜靜地等待死神來帶走他。

　　解釋

　　鐮狀細(xì)胞性貧血病

　　鐮狀細(xì)胞性貧血病是一種遺傳性疾病。患疾者身體會(huì)產(chǎn)生異常的鐮狀紅血細(xì)胞，導(dǎo)致把氧氣從肺部運(yùn)輸?shù)缴眢w其他部分的血紅蛋白素過低。鐮刀狀的細(xì)胞會(huì)粘成一團(tuán)，并阻斷血流通過肢體和器官。堵塞的血流會(huì)導(dǎo)致各種狀況，包括周期性的周身劇痛，四肢腫脹，以及極容易受到感染(如肺炎、腦膜炎、流感、肝炎)，還會(huì)導(dǎo)致肺動(dòng)脈壓過高、失明、器官衰竭和重復(fù)性中風(fēng)。

　　每12個(gè)非洲裔中就有一人攜帶鐮狀細(xì)胞素。如果父母雙方均帶有鐮狀細(xì)胞素，孩子就會(huì)有25%的機(jī)會(huì)患上遺傳性的鐮狀細(xì)胞性貧血病，就像布澤爾夫婦的例子一樣。粗略估計(jì)，每500個(gè)非洲裔中就有一個(gè)患有此種疾病，根據(jù)美國(guó)鐮狀細(xì)胞性貧血疾病聯(lián)合機(jī)構(gòu)調(diào)查顯示，典型的鐮狀細(xì)胞性貧血病患者多數(shù)只能活到40歲。

　　2 堅(jiān)強(qiáng)的茜茜決心尋找生路

　　當(dāng)茜茜知道鐮狀細(xì)胞性貧血病沒有治愈先例時(shí)，她心如刀絞。卡曼尼這殘酷的疾病來自她和布澤爾，來自他們的結(jié)合。她并不知道自己是鐮狀細(xì)胞素?cái)y帶者，她覺得自己應(yīng)該做更詳細(xì)的檢查，應(yīng)該可以避免這樣的悲劇，她有時(shí)候又覺得這是對(duì)他們過去所做的錯(cuò)事的懲罰。

　　她感到呼吸困難，四周像墻一樣壓迫。她哭了，眼淚如洪水般決堤而出，周圍一片黑暗。然而突然間，她又意識(shí)到哭并不解決問題，她必須振作起來。

　　卡曼尼兩個(gè)月大的時(shí)候就開始出現(xiàn)病征：血紅素過低，四肢腫脹。醫(yī)生給卡曼尼打了抗生素，并告訴茜茜同樣的事情還將會(huì)在下一年重復(fù)發(fā)生。醫(yī)生們說，她所能夠做到的就是多安慰他，以此來減輕他的痛苦，這樣做是使他擁有“較為正常”的生活的最好方法。

　　她在心里反復(fù)品味著這個(gè)詞———較為正常———那種人們?cè)谡務(wù)摬⒎前l(fā)生在自己身上的事情時(shí)所用的詞語(yǔ)。

　　一定還有其他的未來。

　　就把這當(dāng)做一種信念。茜茜還記得，當(dāng)她在北卡羅來納州的特勒姆時(shí)，她媽媽是怎樣同時(shí)做兩份工作去撫養(yǎng)她成長(zhǎng)。她想到卡洛斯還是一個(gè)孩子的時(shí)候，在阿拉斯加冰冷的馬路邊那個(gè)簡(jiǎn)陋的籃球架下投籃，并找到了通往NBA的道路。她堅(jiān)信只要人們做了該做的事上帝就會(huì)讓他們安然度過。

　　她在候診室向自己承諾：要扼住命運(yùn)的咽喉。在任何時(shí)候都不要放棄。

　　幫助更多的人

　　布澤爾伙伴基金會(huì)

　　當(dāng)慶祝能夠和三個(gè)兒子一起簡(jiǎn)單快活地生活時(shí)，布澤爾一家希望能夠幫助更多受到鐮狀細(xì)胞性貧血病困擾和折磨的家庭。茜茜和布澤爾最近建立了“布澤爾伙伴基金會(huì)”(/)，希望使更多的人能夠關(guān)注這種疾病和新的治療辦法。

　　“當(dāng)卡曼尼生病的時(shí)候，我對(duì)資訊的渴求勝過一切。”茜茜說，“我們希望提供給父母?jìng)兯麄兿氲玫降馁Y料，以及幫助他們?yōu)樗麄兊暮⒆佣鴳?zhàn)。”

　　為此，除了提供信息以外，布澤爾伙伴基金會(huì)將募集資金用于研究和治療，并且每年會(huì)資助一個(gè)像卡曼尼一樣的孩子進(jìn)行移植手術(shù)。整個(gè)手術(shù)以及一系列療程的花費(fèi)約在30萬(wàn)到40萬(wàn)美元之間。該組織還會(huì)為參與對(duì)抗鐮狀細(xì)胞性貧血病的非盈利性組織捐款，以及為在紐約的Mount Sinai醫(yī)院的一個(gè)項(xiàng)目提供資助，以幫助在進(jìn)行臍帶血或骨髓移植前要進(jìn)行體外受精和遺傳篩選的父母?jìng)儭?/p>

　　“我知道我現(xiàn)在想要怎樣的生活。”卡洛斯說，“籃球?qū)ξ襾碚f是愛好也是激情，但是經(jīng)歷了過去這兩年，經(jīng)歷了卡曼尼生病后發(fā)生的一切以后，我知道這才是我生活的意義。”

　[1]　[2]　[3]　[下一頁(yè)]