《瞭望》文章：“五彩鹿”的喜與憂

　　“如果我的工作能夠幫助社會(huì)準(zhǔn)確把握并回應(yīng)孤獨(dú)癥患兒的真正需求，我就覺得自己是被人需要的，也是幸福的”

　　文/《瞭望》新聞周刊記者張冉燃

　　1月7日下午4點(diǎn)，五彩鹿兒童康復(fù)訓(xùn)練與研究中心二樓，走廊里一片靜謐。

　　地面干凈、墻面潔白，幾幅色彩濃烈的畫作在昏暗的光線下依然奪人視線。

　　“有的兒童孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)破破爛爛的，讓人心酸、可憐，但我就是要把五彩鹿搞得清清爽爽的，像正常孩子的幼兒園、學(xué)校一樣漂亮整潔。”孫夢(mèng)麟主任對(duì)《瞭望》新聞周刊記者說。

　　孫夢(mèng)麟于2004年7月創(chuàng)辦了五彩鹿，這是一家民辦機(jī)構(gòu)，旨在為發(fā)育障礙兒童及其看護(hù)者提供教育與培訓(xùn)，目前以孤獨(dú)癥兒童早期干預(yù)為主要服務(wù)方向。

　　據(jù)2007年中國孤獨(dú)癥論壇上披露的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，中國孤獨(dú)癥患兒人數(shù)已達(dá)100多萬，未被發(fā)現(xiàn)和有孤獨(dú)癥傾向的兒童數(shù)量可能還要多，且患病率逐年上升。

　　目前，中國尚沒有一家對(duì)孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行教育培訓(xùn)的官方機(jī)構(gòu)，民營機(jī)構(gòu)大多缺乏正規(guī)的資金渠道和專業(yè)的矯正指導(dǎo)技術(shù)。

　　孤獨(dú)癥是一種終身難以治愈的精神疾患，訓(xùn)練、干預(yù)孤獨(dú)癥兒童，幫助其適應(yīng)并融入社會(huì)生活，是一道世界性難題。

　　五彩鹿聘請(qǐng)中外專家作為學(xué)術(shù)顧問團(tuán)隊(duì)，培養(yǎng)大學(xué)生組成訓(xùn)練師團(tuán)隊(duì)，在短短4年的時(shí)間里，已經(jīng)在業(yè)內(nèi)贏得不錯(cuò)的口碑。

　　“被震撼了”

　　“不少兒童孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的發(fā)起人都是因?yàn)樽约河幸粋�(gè)孤獨(dú)癥的患兒，我不是，我的兒子非常優(yōu)秀。我進(jìn)入這一行純屬偶然。”孫夢(mèng)麟說。

　　據(jù)她回憶，在2004年元旦，回國后的她經(jīng)朋友介紹，加入“北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)”，成為一名義工。

　　“最初一周只是去兩次，做一些事務(wù)性的工作。直到春節(jié)，在協(xié)會(huì)舉辦的春節(jié)聯(lián)歡晚會(huì)上，我第一次見到孤獨(dú)癥患者和他們的家長，我立刻產(chǎn)生一種震撼的感覺。”

　　孫夢(mèng)麟描述的“震撼”包括：患者非常多且各個(gè)年齡段都有，甚至有20多歲的；這些孩子都很漂亮，但是沒有目光對(duì)視，沒有眼神交流，似乎與身邊的世界毫無關(guān)系；一位美得像秦怡一樣、滿頭白發(fā)、衣著得體的老太太，投入地跟她的孫子互動(dòng)唱兒歌，孩子卻充耳不聞……

　　“那個(gè)時(shí)候我就覺得我應(yīng)該為他們做點(diǎn)事情。我了解北京大學(xué)第六醫(yī)院兒童精神科的醫(yī)生們，他們的無奈是因?yàn)樗麄兺�往只能幫助孩子確診孤獨(dú)癥，告訴家長一些基本的康復(fù)辦法，然后就只能目送他們走出診室。”

　　孫夢(mèng)麟并不是醫(yī)生，也不是專業(yè)的研究人員，但憑著直覺，她意識(shí)到，拿到確切診斷走出診室的孩子其實(shí)更需要幫助。因?yàn)楣陋?dú)癥雖然是一種終身伴隨的疾病，但美國、英國、日本等發(fā)達(dá)國家診斷、治療的經(jīng)驗(yàn)表明，早期正確地、不懈地干預(yù)，對(duì)幫助孤獨(dú)癥兒童融入社會(huì)、生活自理意義重大。

　　“孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練在國外已經(jīng)比較成熟，但在國內(nèi)還只是起步階段。也許會(huì)有家長為了孩子的將來，付出巨大代價(jià)自學(xué)掌握這門專業(yè)技能，但對(duì)更多的人來說，這是一個(gè)難以逾越的障礙。”

　　追憶當(dāng)初決定幫助患者和患者家長，把診斷后的下一個(gè)應(yīng)有步驟——訓(xùn)練和干預(yù)做起來，孫夢(mèng)麟說自己幾乎沒花費(fèi)太多時(shí)間考慮。

　　“說實(shí)在話，當(dāng)時(shí)根本是一個(gè)非常感性的想法，如果我經(jīng)過了嚴(yán)格的論證，可能我是不敢做下來的。”

　　“做世界最先進(jìn)的”

　　孫夢(mèng)麟遇到的最大困難是找技術(shù)。

　　“我骨子里是一個(gè)要強(qiáng)的人，要做就想做到最好。特別是這種關(guān)系孩子一生的事情，我覺得如果不能進(jìn)入世界最先進(jìn)、最系統(tǒng)的序列中去，那就別做了。”

　　在五彩鹿之前，國內(nèi)的兒童孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)已經(jīng)成立了不少，有的社會(huì)聲譽(yù)也很不錯(cuò)。

　　“我琢磨著五彩鹿一定要有自己的特色，特別是技術(shù)上的特色。”為此，孫夢(mèng)麟自掏腰包、四處求賢。

　　她找了北京大學(xué)第六醫(yī)院兒童精神科專家、北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)會(huì)長楊曉玲等一批國內(nèi)孤獨(dú)癥領(lǐng)域的專家，學(xué)習(xí)其十多年臨床實(shí)踐積累起來的早期干預(yù)和家庭培訓(xùn)等經(jīng)驗(yàn)。

　　2006年，在北京召開的一次國際相關(guān)會(huì)議上，孫夢(mèng)麟結(jié)識(shí)了以色列的艾德博士。

　　艾德先生五十多歲，具有二十多年的訓(xùn)練教學(xué)經(jīng)驗(yàn)，是世界知名的行為矯正專家。他領(lǐng)導(dǎo)的專家團(tuán)，每年都有科研新成果問世。

　　“我參加這次會(huì)議的目標(biāo)非常明確，我就是找技術(shù)來的。所以，當(dāng)很多人圍著專家合影的時(shí)候，我向艾德先生要求的是一個(gè)簡短的見面時(shí)間。”

　　孫夢(mèng)麟說，這次與艾德的見面，奠定了五彩鹿日后在訓(xùn)練技術(shù)和方法上達(dá)到世界領(lǐng)先的基礎(chǔ)。

　　“我在國外生活多年，有些外語基礎(chǔ)，我向他詳細(xì)介紹了五彩鹿的情況，并帶他到我們的校區(qū)參觀。我告訴他，中國有40萬孤獨(dú)癥患兒，孩子們需要他。”

　　孫夢(mèng)麟的真誠、中國孤獨(dú)癥患兒的生活狀態(tài)等，給艾德留下深刻的印象。“我后來才知道，這是艾德第一次來到中國，在完成會(huì)議內(nèi)容后，他本計(jì)劃了7天的旅游時(shí)間，但是，五彩鹿之行完全改變了他當(dāng)初的設(shè)想，他的7天全部泡在五彩鹿，每天十幾個(gè)小時(shí)地工作。”

　　至今，孫夢(mèng)麟回想起送別艾德時(shí)的場景仍然十分感動(dòng)。“艾德告訴我，他作出了兩個(gè)決定：第一，愿意隨時(shí)為五彩鹿提供技術(shù)指導(dǎo)；第二，如果我愿意提供往返路費(fèi)，他就肯在假期來五彩鹿工作。”

　　孫夢(mèng)麟稍作停頓，說：“我對(duì)艾德說，不，我們還有第三種合作的方式，就是你加入五彩鹿，成為我們的一員。”

　　孫夢(mèng)麟已經(jīng)知道，艾德在以色列擁有自己的莊園，生活條件十分優(yōu)越，同時(shí)，作為頂尖的國際行為矯正專家，邀請(qǐng)他加盟意味著巨額的支出。

　　聽到孫夢(mèng)麟這個(gè)大膽的想法，艾德愣住了。甚至孫夢(mèng)麟周圍的國內(nèi)專家，也問她是不是瘋了。“她們跟我說，五彩鹿目前的技術(shù)力量已經(jīng)在國內(nèi)領(lǐng)先了，尤其機(jī)構(gòu)初創(chuàng)，靠借貸維持，正是處處缺錢的時(shí)候，這樣大手筆的技術(shù)投入是不是可以再等等。”

　　“我的心告訴我，不能等。孤獨(dú)癥患兒等不起。我必須盡全力說服艾德出任五彩鹿的技術(shù)總監(jiān)，由他來安排指導(dǎo)五彩鹿的教學(xué)訓(xùn)練。”

　　在這種緊迫感的促動(dòng)下，孫夢(mèng)麟用一腔誠心和高昂費(fèi)用請(qǐng)到了艾德。其后，她還分別請(qǐng)過日本、美國、澳大利亞、英國、臺(tái)灣和香港的專家交流技術(shù)，五彩鹿的教師隊(duì)伍迅速成長壯大起來，素質(zhì)不斷得到提高。

　　“迄今，五彩鹿已經(jīng)有二十多個(gè)孩子在積極的干預(yù)后能夠進(jìn)入正常學(xué)校學(xué)習(xí)，有的孩子成績還特別好。”

　　選址與培訓(xùn)

　　目前，孫夢(mèng)麟操心的是學(xué)校選址和訓(xùn)練師跳槽。

　　五彩鹿剛成立時(shí)，租用的是位于北京官園的中國少年兒童活動(dòng)中心的部分場地，只有4名孩子、7位老師。

　　此后，五彩鹿租下海淀區(qū)永豐中心小學(xué)的一座教學(xué)側(cè)樓。不久，這塊地被征用，隨時(shí)可能拆遷。

　　從2005年起，為了找到一棟能付得起錢，又能使五彩鹿安定、長久發(fā)展的新校舍，孫夢(mèng)麟自己駕車，幾乎跑遍了北京城的周邊地區(qū)。

　　最終，在順義區(qū)北小營鎮(zhèn)前魯村租到了一塊30畝左右的土地連同放棄未用3年的小學(xué)校。2007年3月，五彩鹿破土動(dòng)工改建學(xué)校，并自蓋多功能大廳。

　　在五彩鹿越搬越遠(yuǎn)的過程中，流言未曾中斷。“有人認(rèn)為孤獨(dú)癥患兒是弱智，也有人議論招商引資什么內(nèi)容不好，非要搞殘疾人學(xué)校，影響地方形象。”

　　說到這些，孫夢(mèng)麟顯得有些無奈：“現(xiàn)在社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥患兒的關(guān)愛比從前好很多了，很多政府機(jī)構(gòu)、熱心人士對(duì)我們也是傾情接納，但仍然會(huì)有一部分人不理解我們的工作，覺得我們是在拿殘疾人掙錢。其實(shí)，社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥患兒的支持是他們最大的希望。但政府畢竟還沒有在這方面展開太多，如果沒有專業(yè)的訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，孤獨(dú)癥患兒的未來真是很難說。”

　　一個(gè)現(xiàn)實(shí)的問題是，由于五彩鹿尚沒有條件實(shí)現(xiàn)生活區(qū)的建設(shè)，不少孩子的家長不得不離職，甚至背井離鄉(xiāng)地在五彩鹿附近的農(nóng)村租房陪伴孩子。

　　“每個(gè)月數(shù)千元的培訓(xùn)費(fèi)用，加上租房費(fèi)用、生活費(fèi)用，這筆支出給很多家庭的經(jīng)濟(jì)造成負(fù)擔(dān)，也使相當(dāng)數(shù)量的患兒無法邁進(jìn)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)的大門。”孫夢(mèng)麟說。

　　同時(shí)，培訓(xùn)師隊(duì)伍也面臨人員流失的問題。

　　“發(fā)達(dá)國家對(duì)孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的人員有明確的資質(zhì)要求，比如本科畢業(yè)后需要在研究生階段攻讀特殊教育的學(xué)位，然后再進(jìn)行專門的孤獨(dú)癥學(xué)習(xí)和研究，最后才能入行。國內(nèi)顯然做不到這些。我必須花費(fèi)大量的時(shí)間、經(jīng)費(fèi)培養(yǎng)新人。”

　　據(jù)孫夢(mèng)麟說，國內(nèi)開設(shè)特殊教育的高等院校屈指可數(shù)，且多為聾、啞、盲等疾患，專門的孤獨(dú)癥教育機(jī)構(gòu)幾乎是空白。因此，五彩鹿需要從相關(guān)院校招聘大專和本科生，并根據(jù)自己的需要對(duì)其進(jìn)行專門的孤獨(dú)癥培訓(xùn)。

　　“我邀請(qǐng)包括艾德、楊曉玲等在內(nèi)的中外知名專家培養(yǎng)他們，成為第一批與國際接軌的訓(xùn)練師，業(yè)務(wù)能力和英文聽說能力，他們都會(huì)有相當(dāng)大的提高。”

　　然而，部分訓(xùn)練師，特別是孫夢(mèng)麟重點(diǎn)培養(yǎng)的一些訓(xùn)練師的跳槽，給五彩鹿造成很大的困擾。“我們的訓(xùn)練師口碑很好，不少機(jī)構(gòu)拿著錢來挖人，也有人選擇單干，甚至在五彩鹿附近租房搞一對(duì)一訓(xùn)練等，一開始遇到這些情況，我會(huì)覺得傷心，現(xiàn)在則學(xué)著想開一點(diǎn)，社會(huì)誘惑太多，盡量不讓這些不由自己控制的事情擾亂心情。”

　　孫夢(mèng)麟也說，訓(xùn)練師整體年齡偏輕，大多是剛畢業(yè)初涉世的大學(xué)生，長期生活在京郊農(nóng)村，物質(zhì)生活雖有保障，精神生活難免單調(diào)，甚至終身大事的壓力都很大。

　　艱難困苦中，孫夢(mèng)麟欣慰的是自己的努力正逐漸收到成效：

　　五彩鹿的兒童訓(xùn)練設(shè)施、設(shè)備配套齊全，教學(xué)訓(xùn)練管理實(shí)現(xiàn)了微機(jī)化，“每一個(gè)孩子的進(jìn)度都能從網(wǎng)絡(luò)上實(shí)時(shí)監(jiān)控”；

　　孤獨(dú)癥患兒的康復(fù)理念，如交流比知識(shí)重要等，正得到越來越多的贊同，“有的家長花費(fèi)巨大精力、財(cái)力試圖讓自己的孩子變得‘正常’，比如考取大學(xué)，但是，對(duì)患兒而言，懂得紅燈停、綠燈行，會(huì)用抽水馬桶等的意義更大。”

　　孫夢(mèng)麟說，家長往往認(rèn)為生命中出現(xiàn)孤獨(dú)癥孩子是一個(gè)巨大的失敗，他們不肯真正接納這個(gè)孩子，在訓(xùn)練其變“正常”的過程中，他們的人生也常常被扭曲了。臺(tái)灣的蔡逸周先生也有一個(gè)孤獨(dú)癥孩子，他卻非常享受這種人生——正常的孩子不在身邊，患孤獨(dú)癥的孩子卻能夠準(zhǔn)點(diǎn)與他共餐、飲茶、幫做家務(wù)，甚至工作賺錢。

　　“如果我的工作能夠幫助社會(huì)準(zhǔn)確把握并回應(yīng)孤獨(dú)癥患兒的需求，自己就覺得是被人需要的，也是幸福的。”孫夢(mèng)麟說。□

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