昨天(1月5日)下午，記者陪同中國藥科大學(xué)博士后田曉麗等一批志愿者來到“明心孤獨癥康樂園”，見到了這些被“遺忘在人間的天使”。目前，孩子們經(jīng)過訓(xùn)練，語言行為等方面有所提高，但是他們的成長和未來還需要社會持續(xù)的關(guān)愛。

　　孤獨癥孩子中有“神童”

　　“說他們是遺忘在人間的天使，有兩個原因，一個原因是他們個個都很漂亮，但是眼神里卻是空洞的；還有一個原因是他們生活在自己的世界里‘自娛自樂’，我們說他們是‘不屑于’與‘凡夫俗子’們交往。”到達(dá)康樂園的時候，孩子們還在睡覺，陶菁菁園長不忍心打擾他們，先向志愿者介紹情況。

　　陶園長說，患孤獨癥的孩子表面看起來與正常孩子沒什么兩樣，有些孩子到三歲左右還不會說話，家長才會有所警覺。有些孩子還會有一些超常功能。比如，有一位小朋友3歲的時候就能認(rèn)地圖，能記住100個國家的名字、首都和國旗。他的這種過目不忘的超強記憶力當(dāng)時還被報紙報道過，父母都當(dāng)他是天才。直到后來才慢慢發(fā)現(xiàn)不對勁，原來他患了“孤獨癥”。還有一位孩子，他的生物鐘特別準(zhǔn)，隨時問他“現(xiàn)在是幾點幾分啊？”他都能給你準(zhǔn)確的答案。

　　“2008年奧運會的時候流行一首歌叫《北京歡迎你》，我們幼兒園里有一個小揚琴，有一天，有一個小孩竟然自己在那里彈出了《北京歡迎你》的音符，讓所有的人都驚奇不已。”

　　陶園長解釋說，孤獨癥兒童很多是呈尖錐形發(fā)展，某一項功能特別強大，其他方面則留在原地停滯不前。

　　發(fā)現(xiàn)孩子得了孤獨癥，整個家庭都崩潰

　　陶園長告訴記者，現(xiàn)在“明心孤獨癥康樂園”有50多個小孩，主要是學(xué)齡前的兒童，因為0-6歲的兒童是最佳的治療時期。患孤獨癥的小孩大多都有語言問題，到了3歲左右還不會說話，這時候父母才可能意識到孩子有問題。

　　語言還只是孤獨癥的表面問題，孤獨癥最大的特點是不會社會交往，還會出現(xiàn)各種各樣的問題。有的孩子會說話，但是只會瞎說，或者一遍一遍地簡單重復(fù)；有的孩子行為很機械刻板，有一個孩子，每天定時定點站在門口看別人進(jìn)門，到了中午12點就關(guān)窗簾；有的孩子害怕有縫的東西，走到有縫的路面時，別人很輕松地過去了，他卻要鼓足勇氣，像跨懸崖一樣。

　　陶園長說，孤獨癥在中國被人們認(rèn)識的時間還不長。上個世紀(jì)80年代，南京腦科醫(yī)院著名專家陶國泰教授診斷了中國的第一例孤獨癥。關(guān)于孤獨癥的病理成因，目前，全世界還沒有確切的說法，也沒有很好的治療方法，只能做些對應(yīng)的訓(xùn)練。很多家庭一旦發(fā)現(xiàn)自己的孩子得了“孤獨癥”，整個家庭都崩潰了。

　　家長在孩子身上滾橡膠球，讓他們感覺柔軟

　　下午2點多，記者見到了睡醒的孩子們，他們正在老師的幫助下手忙腳亂地穿衣服，可能是剛剛睡醒，一個個都特別興奮，還對著記者的鏡頭擺POSE，做鬼臉，根本看不出他們跟正常的孩子有什么兩樣。白白胖胖的小臉上看不出一絲痛苦的表情，他們是天真無邪的，無知的，快樂的。陶園長告訴我們，這是唯一一個不需要家長陪同的班級。

　　在外面的一間教室里，記者看到一個小孩歪著頭趴在桌上發(fā)呆，任憑周圍的吵鬧無動于衷；另一個孩子在教室中間走來走去，不知道在尋找什么……

　　二樓的感統(tǒng)室，家長正在給孩子做感知訓(xùn)練。孩子們躺在地毯上，家長們賣力地用一個巨大的軟橡膠球在他們身上滾來滾去，讓他們感覺什么叫“柔軟”，一位70歲的大爺滾得滿頭大汗。

　　另一間教室里，老師正在上課，教孩子們認(rèn)顏色，后面坐了一排學(xué)生和家長。“誰能上前來告訴我，哪個是藍(lán)色啊。”一位女同學(xué)勇敢地走上前，并指對了藍(lán)色的圖案，“太棒了。”老師大大表揚了一番，還和她擊掌祝賀。

　　資金困難讓康樂園發(fā)展舉步維艱

　　陶園長說，目前，江蘇省針對0-6歲的孤獨癥兒童進(jìn)行搶救性訓(xùn)練出臺了一些利好政策，國家會撥款給這些孩子交學(xué)費，但同時要求教育機構(gòu)也要給出優(yōu)惠。目前，康樂園孩子的學(xué)費是每月1800元，但是由于是一對一的訓(xùn)練，園里有40位老師都要發(fā)工資，場地的租金是20萬，每年以1.5萬的增幅遞增，另外，由于當(dāng)時注冊康樂園的時候條件簡陋，沒夠上幼兒園的級別，園里的水電至今仍按商業(yè)用水用電收費，龐大的開支讓陶園長實在是吃不消。“每次拿到巨額的水電費單子手都發(fā)顫。”陶園長這樣說道。

　　據(jù)了解，陶園長以前在月牙湖幼兒園當(dāng)老師，有一次發(fā)現(xiàn)班里出了一個孤獨癥兒童，想到社會上還有千千萬萬的這樣的兒童缺乏關(guān)愛，出于做老師的一種責(zé)無旁貸的使命感，陶園長辭去了正式工作，創(chuàng)辦了“明心孤獨癥康樂園”。創(chuàng)辦至今，由于資金的困難，康樂園一共搬了5次家。陶園長說，孤獨癥的孩子畢業(yè)后很難融入正常學(xué)校，今年2月2日開始，““明心孤獨癥康樂園”將開設(shè)小學(xué)部，為他們提供繼續(xù)教育的平臺。同時，也希望政府和社會能夠給予更多的支持和幫助。

　　博士后邀請?zhí)請@長到大學(xué)作報告

　　看完這些天真無邪的孩子們和充滿愛心的老師們，每一個志愿者心里既充滿了感動，又多了一份沉重。田曉麗和李菁邀請?zhí)請@長到中國藥科大學(xué)作報告，讓更多的人了解孤獨癥的孩子，一起來攻克“孤獨癥”這樣一個生命科學(xué)的難題。同時，田曉麗和其同學(xué)也會利用課余時間來到康樂園和孩子們一起交流，幫助他們走出“孤獨”。陳景和老師則聯(lián)系了紅山動物園，近日志愿者將帶領(lǐng)孩子和家長們一起免費游玩紅山動物園。(王穎)