雖然“這是一場永遠(yuǎn)不可能獲勝的戰(zhàn)斗”，但他從未放棄

　　86歲教授為愛妻寫13年陪護(hù)手記

　　“七十年前，我倆在煤油燈下復(fù)習(xí)功課；五十年前，我們仨在日光燈下看書；現(xiàn)在，她在床上睡覺，我坐在床邊陪護(hù)，在床頭燈下寫詩文。”這是朱文元在《阿爾茨海默病陪護(hù)手記和百問》里寫下的小詩之一。

　　朱文元是江蘇省人民醫(yī)院(南京醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院)皮膚科的一位主任醫(yī)師，今年已經(jīng)86歲高齡，妻子夏明玉是南京醫(yī)科大學(xué)超微病理學(xué)教授，13年前確診阿爾茨海默病(AD)，朱文元從此成了妻子的照護(hù)者。一位老人照顧一位患者，朱文元將13年來的照護(hù)經(jīng)驗(yàn)與心得寫成書，在9月21日“世界阿爾茨海默病”日來臨之前正式發(fā)布，他作為丈夫的感性與作為醫(yī)生的理性，都糅進(jìn)了書里。

　　“您到哪我到哪，我到哪您到哪”

　　——73歲老專家，當(dāng)起妻子專職陪護(hù)

　　在陪護(hù)手記里，朱文元寫得最多的字，是明。“明得病后對(duì)天氣冷暖反應(yīng)遲鈍。”“明45歲時(shí)頭部出現(xiàn)幾根白頭發(fā)”“明在患病前是位喜歡看電視的人”……在對(duì)妻子的陪護(hù)記錄里，能讀出朱文元曠日持久的細(xì)心來。

　　朱文元告訴記者，妻子診斷出阿爾茨海默病，是在2009年，最初發(fā)現(xiàn)不對(duì)勁的也是他。“有兩個(gè)明顯的變化，一是原本她一直管著家庭理財(cái)，忽然說不能做了，整齊有序的賬本交給了我；二是有次在廚房忙燒菜問她幾點(diǎn)了，結(jié)果她告訴我‘短針在11和12之間，長針在6上’。”這樣的異常讓朱文元奇怪也緊張，借著探望老同學(xué)的名義帶妻子去了精神科門診，后來經(jīng)過一系列檢查，在當(dāng)年確診阿爾茨海默病輕型。

　　“兒孫遠(yuǎn)在國外，我決定親自陪護(hù)，因?yàn)樗俏业钠拮樱驗(yàn)槲覀儽舜松钋橄鄲郏驗(yàn)槲疑钚盼业呐阕o(hù)質(zhì)量會(huì)超過護(hù)工的照顧。”醫(yī)生的職業(yè)生涯很長，當(dāng)時(shí)也有好友勸朱文元繼續(xù)上專家門診，繼續(xù)參加各類學(xué)術(shù)活動(dòng)，將照護(hù)和陪伴妻子的擔(dān)子交給居家保姆，這樣經(jīng)濟(jì)上合算，還能發(fā)揮余熱。

　　朱文元慎重考慮后，辭了退休后的一切兼職工作，70多歲的老人成了妻子的專職陪護(hù)。“您到哪我到哪，我到哪您到哪……您握著我的手安心，我握著您的手溫馨。”

　　這是一場永遠(yuǎn)不可能獲勝的戰(zhàn)斗

　　——他也曾走到抑郁癥邊緣

　　“陪護(hù)AD患者是一場漫長無聲的戰(zhàn)斗，是一場越戰(zhàn)越氣餒的戰(zhàn)斗，是一場永遠(yuǎn)不可能獲勝的戰(zhàn)斗。”在江蘇省人民醫(yī)院《獻(xiàn)給“困在時(shí)間里的他們”》新書分享沙龍的現(xiàn)場，朱文元教授說。

　　阿爾茨海默病患者的異常，是常人世界無法想象的，朱文元的記錄，囊括了衣食住行各類細(xì)節(jié)；天冷不知加衣服，天暖不知少穿；一個(gè)炎夏的凌晨，妻子問手表在哪里，親眼看到后不到兩分鐘又來問，反反復(fù)復(fù)近10次，自己全然不知，“宛如一盆清水傾倒在光滑的石板上，點(diǎn)滴痕跡全無”；僅僅是去衛(wèi)生間洗澡，妻子幾個(gè)房間找不到人，害怕到大哭，哪怕洗澡前已經(jīng)反復(fù)告訴她……隨著病情發(fā)展，最讓陪護(hù)者心痛的“遺忘”也出現(xiàn)了，妻子有時(shí)會(huì)將朱文元當(dāng)成陌生人，害怕得大喊大叫，甚至讓他“滾”；也發(fā)生過沒來由的煩躁，將拖鞋甩向四處，甚至打自己耳光。

　　朱文元從一開始的不知所措，慢慢摸索到了應(yīng)對(duì)的方法：安靜地避開沖突，走到她身邊親熱地?fù)肀粩啻饝?yīng)她哪怕根本不可能實(shí)現(xiàn)的要求，等她激動(dòng)的情緒平息下來，等熟悉的那個(gè)“她”回來。

　　13年的照護(hù)，朱文元坦言自己也有崩潰的時(shí)刻。“以前上專家門診，參加研究生論文答辯，參加各種學(xué)術(shù)活動(dòng)，雖然會(huì)忙得筋疲力盡但充實(shí)快樂，現(xiàn)在家中一天沒有一個(gè)電話，很少有人來訪，自己像個(gè)發(fā)動(dòng)機(jī)忽然轉(zhuǎn)不動(dòng)了。”與外界隔離，像個(gè)孤島，走到抑郁癥邊緣，“甚至有一天她打開防盜窗想跳下去的時(shí)候，我也想跟著一起跳下去，覺得所有問題都解決了。”朱文元說，在最艱難的時(shí)刻，還是理性戰(zhàn)勝了絕望，朱文元為妻子、也為自己鎖上了那扇“防盜窗”。

　　他把陪護(hù)當(dāng)成了一項(xiàng)課題，把自己培養(yǎng)成生活的“多面手”

　　讀文獻(xiàn)記手記，個(gè)人公眾號(hào)更新了140多篇

　　為了克服陪護(hù)者的抑郁癥，朱文元給自己定下了幾個(gè)需要做到的要點(diǎn)：關(guān)心國家大事和社會(huì)新聞，盡量不脫離社會(huì)，有空看喜歡的電影和電視短劇，有娛樂；培養(yǎng)個(gè)人愛好，找到自己的價(jià)值和快樂，2018年他建立了個(gè)人公眾號(hào)，每兩周發(fā)表一篇隨筆，加上科普，這個(gè)公眾號(hào)已經(jīng)更新了140多篇；找?guī)讉€(gè)知心的能理解他痛苦的朋友、病友，相互鼓勵(lì)；必要時(shí)找鐘點(diǎn)工或臨時(shí)托管機(jī)構(gòu)短期幫助照護(hù)，讓自己喘息片刻，調(diào)整身心。

　　這位86歲的老人，在13年的照護(hù)中，將自己硬生生培養(yǎng)成了生活的“多面手”。他會(huì)網(wǎng)購，感慨“動(dòng)動(dòng)手指多下單，四面八方包裹奔我來”；他細(xì)致照顧妻子穿衣、沐浴、上廁所，定時(shí)親手幫妻子將白發(fā)染黑，還制定并完成了每天5000步以上的鍛煉計(jì)劃；給妻子少食多餐地準(zhǔn)備健康科學(xué)飲食……

　　對(duì)于治療，朱文元更加上心。雖然專業(yè)是皮膚科，但多年來他多方學(xué)習(xí)，國際上關(guān)于阿爾茨海默病的最新論文他讀了個(gè)遍，儼然是一位阿爾茨海默病專家。常見的AD治療藥物，朱文元如數(shù)家珍：哪種藥品由哪家公司生產(chǎn)，做了哪些臨床試驗(yàn)，試驗(yàn)效果如何，已經(jīng)有哪些仿制藥上市，朱文元都“門兒清”。妻子用了哪些藥物，起效如何，是否需要調(diào)藥，他都親自來把關(guān)。

　　朱文元表示，妻子患病13年，自己承擔(dān)了照護(hù)的主力，雖然是“空巢老人”，但南京還有親友關(guān)心，所居住的社區(qū)服務(wù)也比較完備，日子辛苦，但依然可以支撐。妻子的病情從輕度到中度，稍有加重但未進(jìn)入重度，現(xiàn)在他仍然有精力和體力陪護(hù)。“如果今后她病變漸重，護(hù)理任務(wù)加大，我也年老體衰，找護(hù)工或是進(jìn)入養(yǎng)老院，可能還是必然之路。”

　　朱文元將自己學(xué)習(xí)的疾病知識(shí)、對(duì)妻子的照護(hù)手記等結(jié)集成書，自費(fèi)出版，也是希望將很多教科書上沒有的現(xiàn)實(shí)經(jīng)驗(yàn)分享出去。“中國約有1000萬AD患者，需要約3000萬人員照護(hù)，現(xiàn)在是很多家庭在承擔(dān)著照護(hù)的重任。而阿爾茨海默病患者的照護(hù)與普通失能患者有差異，我也呼吁今后能有阿爾茨海默病專職照護(hù)的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)，讓廣大患者能得到更科學(xué)的治療與照顧，延緩病情發(fā)展，也同時(shí)減輕家庭的負(fù)擔(dān)。”

　　揚(yáng)子晚報(bào)/紫牛新聞?dòng)浾?楊彥 通訊員 宮丹丹 劉璐璐